Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

National Infertility Awareness Week - eveniment anual
Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 31, 2016 8:45 pm

In perioada 31 octombrie - 6 noiembrie se desfasoara Saptamana Nationala de Constientizare 2016, actiune pe care o organizam din anul 2012, deci suntem la a cincea editie. Aici este sectiunea ce regrupeaza actiunile Awareness Week din ultimii patru ani: viewforum.php?f=23


Mentionam ca atat conceperea cat si implementarea tuturor actiunilor din cadrul celor cinci editii ale Saptamanii Nationale de Constientizare au fost realizate fara sponsori, din fonduri proprii SOS Infertilitatea.

Multumim voluntarilor nostri! [floare]
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 31, 2016 8:48 pm

Diferenta notabila este ca anul acesta campaniile de awareness nationale se desfasoara simultan in mai multe tari din Europa, sub aceeasi egida, cu un un fond comun (logo, hashtag, o parte din strategia de comunicare...), combinate cu elemente nationale. Initiativa instituirii European Fertility Week a fost prezentata membrilor Fertility Europe in iunie 2015 de catre Nicoleta Cristea-Brunel, iar anul acesta se intampla, iata, aceasta prima editie.

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 31, 2016 9:01 pm

Fertility Europe a realizat instrumente de awareness personalizate pe platforma Twibbon pentru campania EFW: http://twibbon.com/support/european-fertility-week

Detaliu important : accesati acest link de pe laptop sau desktop pentru a putea vedea toate functionalitatile, de pe telefon se poate doar adauga un badge la fotografia de profil de pe FB. Precizati va rugam acest detaliu cand oferiti linkul campaniei Twibbon pe retelele sociale – sustinatorii vostri sa incerce sa deschida de pe un laptop / desktop.

Dupa cum puteti observa, platforma Twibbon permite in doar cateva secunde personalizarea headerului si a fotofrafiei de profil pe Facebook si / sau Twitter, postarea pe aceleasi retele sociale a unor mesaje preformatate de sustinere a EFW, adaugarea unui widget pe site-ul propriu sau trimiterea prin email a invitatiei de a sustine campania. De asemenea, exista countere care ne permit sa masuram implicarea.

Va rugam sa ii invitati si pe cei care va sustin sa isi arate sustinerea pentru cauza luptei cu infertilitatea.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week

Mesajde SOS Infertilitatea » Vin Dec 30, 2016 10:35 am

Agenda Campaniei 2016:




I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 16, 2017 10:41 am

Nu mai putin de 1230 de persoane au folosit la profilul FB twibbon-ul campaniei, ceea ce inseamna ca mesajul a atins sute de mii de oameni.

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 16, 2017 10:44 am

Zeci de persoane au oferit la nivel european testimoniale sub sloganul „I am one in 5. Let’s break the silence and talk about infertility”, o selectie a acestora o puteti vizualiza aici.

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 16, 2017 10:45 am

Cateva imagini din Romania:

Imagine

Imagine

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Oct 16, 2017 11:01 am

In cadrul Campaniei 2016 s-au trimis scrisori factorilor de decizie pe tema compensarii medicamentelor pentru infertilitate.

Memoriul oficial al Asociatiei - trimis atat Ministerului Sanatatii, cat si Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.



Zeci de mesaje au fost trimise de catre pacienti / sustinatori ai Asociatiei.

Ideea de baza este urmatoarea: rugam persoanele afectate de infertilitate si pe sustinatorii acestora (familie largita, prieteni, colegi) sa scrie scrisori ministrului Sanatatii si presedintelui Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.
Scrisori pe hartie, puse in plic timbrat si trimise la adresele oficiale ale institutiilor, in perioada 14 – 18 noiembrie 2016.

Adresele:

MINISTERUL SANATATII
Dlui Ministru Vald VOICULESCU
Intr. Cristian Popisteanu nr. 1-3
sector 1 cod 010024
BUCURESTI

CASA NATIONALA DE ASIGURARI DE SANATATE
Dlui Presedinte Gheorghe Radu TIBICHI
Calea Călărașilor 248, Bl. S19
Sector 3, 030634
BUCURESTI


Scrisorile trebuie sa fie personalizate, incepute cu formulele “Stimate Domnule Ministru Vlad Voiculescu” respectiv “Stimate Domnule Presedinte Gheorghe Radu Tibichi”, si trebuie semnate. (Precizam ca scrisorile vor ramane, in cazul in care asta doriti, strict confidentiale – intre voi si institutie, nu este obligatoriu sa informati Asociatia SOS Infertilitatea ca ele-ati trimis.)

Va rugam sa solicitati in scrisoare modificarea regimului compensarii cu 50% a medicamentelor pentru infertilitate.

Aveti mai jos informatii (nu este obligatoriu sa relauti integral aceste informatii in scrisori, va trimite Asociatia memorii oficiale cu informatii complete, este suficient, la voi vrem accent pe numeric si pe testimoniale):

Informatii despre compensarea cu 50% a medicamentelor utilizate pentru tratarea infertilitatii si propuneri ale Asociatiei SOS Infertilitatea

1. De ce compensarea cu 50% a medicamentelor pesntru infertilitate este fantomatica?

Conform CNAS, „medicamentele pentru tratamentul infertilitatii sunt incluse în sublista B din cadrul Listei cuprinzând denumirile comune internationale (DCI-uri) corespunzatoare medicamentelor de care beneficiaza asiguratii în ambulatoriu pe baza de prescriptie medicala, cu si fara contributie personala, aprobata prin HG nr. 720/2008, care a intrat în vigoare începând cu data 15 iulie 2008. Asiguratii beneficiaza de medicamentele specifice tratamentului infertilitatii, în regim de compensare de 50% din pretul de referinta, la recomandarea medicului specialist endocrinolog”.
Teoretic, Follitropinum alfa, Follitropinum beta şi Lutropina alfa (Gonal, Puregon, Luveris/Pergoveris...) apar pe lista medicamentelor compensate, dar NUMAI pentru cazurile de infertilitate feminina din motive de anovulatie (ceea ce este discriminatoriu).

In 2011, Asociatia SOS Infertilitatea a solicitat CNAS informatii pe acest subiect si am aflat ca in intervalul octombrie 2008 - iunie 2011 s-au aprobat doar SAPTE compensari, la nivel national. Este foarte probabil ca acest ritm sa se fi mentinut pana in prezent - Asociatia, care este in contact cu mii de pacienti, are cunostinta de o singura persoana / pacienta care a reusit sa obtina compensarea. Explicatia: accesul discrimatoriu si dosarul extrem de stufos, conceput parca special pentru a descuraja pacientii (detalii aici: viewtopic.php?f=17&t=229#p10281 )


Pentru a intelege in mod concret situatia, reproducem un extras dintr-o plangere adresata in 2011 Consiliului National pentru combaterea discriminarii de catre o membra a Asociatiei SOS Infertilitatea:
„ […] Nu exista nici o explicatie logica sau legala nediscriminatorie pentru faptul ca eu, care sunt operata de sarcina extrauterina din care a rezultat scoaterea trompeleor uterine, nu pot beneficia de aceste medicamente, desi imi sunt necesare. De altfel, procedura de alocare este atat de birocratica si de greoaie incat, din relatarile presei, pana in prezent, la patru luni de la respectiva decizie, nici o persoana din Romania nu a beneficiat de aceasta compensare; celor sase persoane care au reusit sa depuna dosarul, le-a fost respinsa cererea tocmai pentru ca nu depusesera inscrisuri medicale care sa ateste ca nu au obstructii tubare sau malformatii ale uterului – conditie obligatorie, care sublinieaza inca o data discriminarea intre diferitele tipuri de manifestari ale aceleiasi boli ca politica asumata a Ministerului Sanatatii.
Intr-o rezolutie privind viitorul demografic al Europei, aprobata in 2008, Parlamentul European "constata ca infertilitatea este o boala recunoscuta de Organizatia Mondiala a Sanatatii, care poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza faptul ca rata infertilitatii este în crestere, atingând în prezent aproximativ 15% din cupluri; invita, prin urmare, statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament împotriva infertilitatii".
Precizez de asemenea ca infertilitatea poate avea cauze anatomice, genetice, infectioase, imunologice, toxice, hormonale sau cauze necunoscute, inexplicabile. In aceste conditii, Ministerul Sanatatii decide, nu se stie pe baza carui criteriu, sa ofere medicamente compensate cu 50% pentru doar o foarte mica parte dintre cetatenii suferinzi de aceeasi boala! […]”
B) PROPUNERE A ASOCIATIEI SOS INFERTILITATEA
Acordarea compensarii de 50% pentru aceste medicamente pentru TOTI pacientii afectati de orice tip de infertilitate care au nevoie de proceduri de reproducere umana asistata medical, la recomandarea medicului specialist in infertilitate.

[/finalul informatiilor din memoriu]



Scrisorile voatre nu trebuie sa fie lungi (pot avea 1/2 pagina, dar daca simtiti nevoia sa scrieti mai mult - nu va limitati), ci sincere si convingatoare: ce ati vrea sa stie ministrul Sanatatii si presedintele CNAS despre lupta cu infertilitatea si despre importanta sprijinirii cuplurilor hipofertile.


Ideal ar fi ca scrisorile sa fie scrise de mana, sa se vada ca nu sunt “fabricate in redactie” si sa vina din toate colturile tarii (ba si din afara tarii, in semn de sprijin si solidaritate cu cuplurile hipofertile din Romania - rugam persoanele care locuiesc abroad sa se implice; da, se poate scrie si intr-o limba straina de circulatie internationala, daca partenerul vostru de viata nu este roman).

Scrisorile pot fi si scrise la computer si doar semnate de mana.


Rugati si pe cei apropiati sa scrie, important este mesajul, dar si numarul scrisorilor. Daca sunteti un cuplu, scrieti fiecare dintre voi cate doua scrisoari (MS + CNAS x2), caci e vorba de doi cetateni si de doi contribuabili. Mobilizati si parintii/bunicii, familia largita, prietenii care va sustin.

Nu trebuie scris ceva exceptional, nu trebuie sa rezulte o capodopera epistolar-literara, ci pur si simplu scrieti ceea ce credeti si simtiti, ceea ce ati vrea sa stie cei ce pot schimba lucrurile.

Daca sunteti deja parinti prin RUAM, ar fi de mare impact sa atasati in plic o fotografie (pe hartie fotografica sau pur si simplu scoasa la imprimanta) cu copilul / copiii care nu ar fi existat fara ajutor medical. Daca sunteti unul din parintii Subprogramului FIV, subliniati acest fapt in mod expres.

Repetam: scrisorile vor trebui puse la posta in perioada luni 14 – vineri 18 noiembrie, sa ajunga grupat si sa isi faca efectul, deci va rugam sa nu intarziati in acest demers. Scrieti acum, va dura 10 minute. Poate cel mai util folosite 10 minute din ziua ta de astazi: la anul ele pot avea drept consecinta copii nascuti in familii care altfel nu ii pot avea!


Aveti aici exemple de la celelalte doua campanii de acest tip, din 2013 si 2015, in care am scris in grup scrisori pe tema Subprogramului FIV. Anul acesta ne concentram pe medicamente.


Urmariti campania noastra pe forum si pe retelele sociale si share-uiti informatia. VREM FEEDBACK. Nu ne lasati sa vorbim singuri. Confirmati-ne ca va implicati si spuneti-ne cate persoane / scrisori putem conta din partea fiecaruia dintre voi. Multumim!


I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Oct 19, 2017 2:44 am

Inregistrarea primei sesiuni de intrebari si raspunsuri despre infertilitate, desfasurate in cadrul Saptamanii Nationale de Constientizare 2016, este aici: https://www.facebook.com/10001015219068 ... 9176950072

[Durata: 43 de minute]


I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Oct 19, 2017 2:50 am

Si in cadrul Saptamanii Nationale de Constientizare 2016, am continuat campania IVFmum and proud of that, dovada ca infertilitatea poate fi invinsa si ca infertilitatea nu trebuie sa fie un tabu / o stigma / o rusine.

Fotografiile sunt arhivate aici: viewtopic.php?f=18&t=653&start=20#p60534

Imagine

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9704
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Awareness la nivel national in cadrul European Fertility Week (SNC 2016)

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Oct 19, 2017 2:55 am

Intalnirea VREM COPII din noiembrie 2016, care a marcat incheierea Saptamanii Nationale de Constientizare:

Imagine

Actiunile SNC 2016 au fost intens mediatizate pe retelele sociale si updatate in timp real, suscitand mii de reactii.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine


Înapoi la “Saptamana Nationala de Constientizare 2012 - 2017”

Cine este conectat

Utilizatori ce ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat și 1 vizitator