SUBPROGRAMUL! 1486 dosare aprobate, august 2011 - dec. 2012

Prima editie a Subprogramului FIV.
Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Joi Ian 13, 2011 5:30 pm

petricia scrie:Este extraordinar, am semnat petitia dar sincer nu aveam sperante prea mari.
Eu am facut FIV in anul 2008, de atunci n-am mai putut incerca din lipsa banilor este o reusita extraordinara, va felicit din tot sufletul asa poate visul meu va deveni realitate.


Stai fara grija, Petricia, nu esti singura care nu ne-a dat nici o sansa sa reusim. :) Macar tu nu ne-ai ironizat. :)

Va multumim tuturor pentru felicitari, dar mai e de tras. Sa vedem ce va urma.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Joi Ian 13, 2011 5:32 pm

SOS Infertilitatea scrie:Am gasit in arhiva campaniei o amintire de neuitat:

Imagine


Haha, asta e de colectie, pentru panoul de onoare, da.

Infertilitatea nu e o conditie medicala cu impact major asupra starii de sanatate a populatiei, si nici raspandita nu-i, deci nu merita tratata / luata in seama de catre Ministerul Sanatatii si CNAS. In 2008, l-am reclamat la Consiliul National pentru Combaterea Discriminarii pe dl. director pentru afirmatia asta. :D N-am primit raspuns scris nici in ziua de azi (dar CNCD ne-a apelat telefonic, a scaldat-o).

Eh, lucrurile se mai schimba uneori. Dar rareori de la sine.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9366
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Sâm Ian 15, 2011 7:38 am

Contextul este foarte tensionat, v-am spus ca nimic nu e castigat. Ma rog, sa nu o luam in tragic, nu milionu' "nostru" face gaura in buget, dar situatia e vinetzie:

Lucian Duta, presedintele CNAS: "Ministerul Sanatatii a promovat prea abrupt HG pentru Programele Nationale de Sanatate, ceea ce a intarziat transmiterea bugetelor"

Banii pentru sistemul de sanatate din Romania ajung pana in octombrie-noiembrie 2011, declara la inceputul saptamanii Lucian Duta, presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate. Sanatatea va primi de la buget, in urmatorii ani, mult mai putin decat in 2010. Asta desi consumam mai multe servicii medicale decat ne permit veniturile din contributii. Exista asadar pericolul ca, in lipsa unor masuri rapide, sistemul medical romanesc sa pocneasca in toamna lui 2011. Cum vom evita dezastrul? Il putem evita? Lucian Duta, presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, a raspuns intrebarilor cititorilor HotNews.ro.


http://www.hotnews.ro/stiri-esential-82 ... manesc.htm
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.


[...and you, and you!]

Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
AncaBB
Mesaje: 101
Membru din: Vin Sep 25, 2009 9:26 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde AncaBB » Sâm Ian 15, 2011 9:59 am

sistemul de sanatate e praf si pulbere dar sa ne pastram speranta ! e mare lucru ca s-a aprobat acest program ! sa nu va lasati , sa stati cu gura pe ei sa il puna in practica , e viata si fericirea noastra la mijloc !!
36 de ani , patru inseminari nereusite , dosar aprobat , FIV 1 reusit la Giulesti. MULTUMESC DOAMNE !

Avatar utilizator
Chocolate
Mesaje: 545
Membru din: Lun Noi 08, 2010 6:28 am
Localitate: Timisoara

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Chocolate » Dum Ian 16, 2011 3:14 pm

Eu sunt foarte sigura ca nu pensionarii si nu profesorii si nu programul nostru fac gaura in buget, ci persoanele in functii inalte care se servesc din banul public adica banul nimanui. Daca si-ar mai da peste maini din cand in cand, poate ar fi totul mai bine in tarisoara noastra... 8-|
Counting my blessings. :)
____________
31 ani + 36 ani
aug 2009: diagnosticata infertilitate feminina
apr 2011: IUI 1 Timisoara -> rezultat negativ
mar 2013: diagnosticare infertilitate inexplicabila
apr 2013: IUI 2 Kaali, Budapesta, Dr. PK -> REUSIT! HCG Z13 = 202

18.12.2013 - mamica fericita de Eduard

Avatar utilizator
valy27
Mesaje: 56
Membru din: Mar Feb 02, 2010 3:23 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde valy27 » Mar Ian 18, 2011 11:20 am

Felicitari din tot sufletul pt ambitia si efortul voastru de-a lungul celor 3 ani. Sa speram ca prin aprilie vom stii unde sa ne adresam.
Credeti ca dosarele se vor depune la Ministerul Sanatatii???
infertilitate feminina-probleme de ovulatie, mutatia A1289C GENOTIP HETEROZIGOT,PAI 1 HETEROZIGOT.protocol lung fiv promed, E.T 21 noiembrie-3 embrionasi, BETA 5.12.2011.DOAMNE AJUTA
avem-fetita cu fundita.[fetita]
IN TRATAMENT CU :FRAXIPARINA0.4,CETEBE,FEMIBION,ACID FOLIC,MgB6.

Avatar utilizator
diana23ct
Mesaje: 8
Membru din: Mar Noi 30, 2010 7:21 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde diana23ct » Mie Ian 19, 2011 1:51 am

Felicitari si multumim tutror celor care au luptat si lupta ca aceasta problema a noastra sa primeasca putina atentie si sustinere din partea statului. Sunt putin rezervara si poate "Toma necredinciosul", inca nu ma pot bucura pe deplin de aceasta realizare pt ca traim intr-o tara unde totul e posibil si imposibil. Bucuria va fi cu adevarat mare cand vor incepe fertilizarile, sansele la viata, atunci vom putea sa ne bucuram cu adevarat. Asteptam criteriile de selectie care se vor stabili si inceperea inscrierilor in program, dar pana atunci luam si varianta celui platit in calcul.
Felicitari pentru toata munca depusa. :ymhug:

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Mie Ian 19, 2011 5:12 pm

Multumim.

Diana, asta e atitudinea optima, eu asta as face daca as fi in Romania: as merge inainte cu planurile pe care le am, in nici un caz nu as amana, stiind cat de important e timpul in lupta cu infertilitatea. :!! Nu as neglija nici sansa acestui program, dar in nici un caz nu as plasa toate ouale in acelasi cos.

Credeti ca dosarele se vor depune la Ministerul Sanatatii???


Valy, nu s-a stabilit nimic, dar ma indoiesc. MS elaboreaza normele, cred ca acel dosar se va putea depune insa in plan local, la casele judetene. Dar asta e parerea mea teoretica, nu ma bazez decat pe intuitie.

Incercam sa mai aflam info de la MS, daca aflam le vom face publice imediat.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Ian 28, 2011 12:42 pm

Unul din proverbele din limba romana pe care le detest este cunoscutul "facerea de bine e f*tere de muma", mie chiar imi place sa cred ca nu-i asa, pentru mine apetenta catre bine este o forma superioara de inteligenta.

Iata insa de ce ratzoieli gratuite am avut parte... Eu sunt, structural, o fiinta extrem de politicoasa, dar solicit politicos sa nu fiu agresata.

Imagine
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Ian 28, 2011 1:28 pm

Tot ce pot sa va spun e ca facem tot ce tine de noi pentru ca MS sa treaca la fapte, dar nu putem nici sa fim, la randu-ne, agresivi, am risca sa obtinem efectul contrar. Faptul ca au aprobat acea hotarare de guvern e un semn clar ca exista vointa politica pentru ca acest program sa existe, altfel puteau trece linistiti pe langa, sa ignore "vorbele goale" ale noastre.

Pentru toate programele propuse, inclusiv cele contra obezitatii sau cancerului, trebuie elaborate norme metodologice, nici unul nu a inceput inca. Atat timp cat MS e departe de a fi depasit deadline-ul fixat pentru elaborarea normelor metodologice, nu putem decat sa asteptam si sa transmitem semnale de colaborare, non-agresive.

Cam asta-i.

Ca diverse persoane, care exista de mult in baza de date SOSI si nu au raspuns la nici un apel, isi pun mainile-n sold si vin acum sa ne traga la raspundere cu senzatia ca totul li se cuvine - asta nu accept. SOS Infertilitatea militeaza pentru drepturile colective, globale, ale pacientilor afectati de infertilitate, insa nu datoreaza nimanui nimic la nivel individual. Campania este un produs colectiv SOSI, ale carei consecinte vor fi colective global, indiferent de apartenenta sau contributia la SOSI. Nu militam doar pentru membrii Asociatiei - nici macar nu tinem prea tare la membership, e o chestie formala, nu de buletine de adeziune intr-un dosar avem nevoie, ci de implicare concreta -, efectele actiunilor noastre se vor rasfrange asupra tuturor persoanelor afectate de infertilitate.

Un pacient afectat de infertilitate are dreptul sa beneficieze de sprijin din partea statului, a institutiilor, a asigurarilor de sanatate la care contribuie, insa un pacient afectat de infertilitate nu are dreptul sa se ratoiasca gratuit la voluntarii SOSI. Pentru ca facerea de bine NU e f*tere de muma.

Nu-ti convine? Sanatate! Si fa tu, ca pacient/voluntar, mai mult si mai bine!
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Ian 28, 2011 1:36 pm

Aveti propuneri constructive, doriti sa va implicati? Va asteptam cu drag si cu sinceritate sa construim ceva impreuna. 30% din membrii nucleului fondator SOSI sunt "recrutati" via acest blog/forum, nu ne stiam de la inceput, din faza "grup de initiativa". Celelalte membre - tot online ne-am cunoscut, pe forumul DC, de unde am fost banate de catre proprietarii forumului. Daca aveti idei si propuneri, va rugam sa nu ezitati sa ne scrieti, raspundem TUTUROR mesajelor pertinente, avem arhivate peste 26.000 de mesaje - nu, nu am pus un zero in plus! - de la inceputul campaniei (mult timp, multa enegie, multa "vorba multa" - fara de care campania asta nu ar fi existat si nu continuat sa progreseze. Noi bani sau alte resurse n-am avut, tocmai "vorba multa" - si coerenta, convingatoare, muncita - a fost arma noastra.)

Nu doriti decat sa va exprimati nemultumirile, fara sa miscati un degetel? Stim ca exista nemultumiri, insa nu este vina noastra, a voluntarilor/ pacientilor, razboiti-va cu cei pe care ii platiti si care va datoreaza explicatii. Va rugam sa nu ne faceti sa pierdem timp pretios, pe care l-am utiliza mai bine altfel, pentru continuarea campaniei.

Multumim - si unora, si altora.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9366
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Feb 03, 2011 2:35 pm

Putem sa va spunem ca am primit semnale ca la Ministerul Sanatatii se lucreaza la norme.

Si va mai putem spune ca e tare adevarat ca "pana la Dumnezeu te mananca sfintii"! Functionarii fac un baraj incredibil, ignora mesajele, nu raspund, nu transmit, nu nimic, in schimb cu factorii de decizie se poate comunica, se arata deschisi si interesati. Cu conditia, esentiala, sa poti ajunge la dumnealor, sa poti conturna barajul birocratic-functionaresc.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.


[...and you, and you!]

Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
gxg
Mesaje: 30
Membru din: Joi Dec 16, 2010 5:29 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde gxg » Dum Feb 13, 2011 11:36 pm

Cred ca aici sunt mai in topic decit la Grupul de suport.
Am ramas cu o chestiune nelamurita. Poaste stie cineva mai mult.
Legea RUAM este singurul demers facut de autoritatile din Romania pt prevenirea/contracararea infertilitatii ???
Nimic altceva ?
Mie imi vin in cap si alte masuri strict necesare.
Este ciudat daca asta este singura miscare la noi.
Ca sa nu mai vorbesc de cit de tardiva si fara vlaga este initiativa MS.

gxg

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 9366
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Lun Feb 14, 2011 12:23 pm

GxG, la ce te referi mai exact?

Ca MS nu a facut, din pacate, absolut nimic in trecut in domeniul infertilitatii e departe de a fi o surpriza, ti s-a spus deja asta chiar in dialog direct pe acest topic, la intrebarea ta s-a raspuns astfel:

RalucaBonzi scrie:
Am cerut prin 2008 la Ministerul Sanatatii in baza Legii 544 / 2001 privind informatiile de interes public TOT, ORICE DOCUMENT detinut de MS privind infertilitatea in Romania, si ne-au trimis doua pdf-uri in care exista cuvantul "infertilitate". Subiectul era cu totul altul, unul era parca despre tabagism, se spune intr-una din fraze fumatul poate conduce la infertilitate. Asta e tot.

Tot ce detinem sunt statisticile internationale, care spun ca un cuplu de varsta reproductiva din sase (sau, in procente, cca. 15%) are probleme in a obtine o sarcina atunci cand si-o doreste.



Spune-ne te rugam la ce masuri absolut necesare te gandesti, le putem semnala MS (dar asta nu inseamna ca le vor si adopta/aplica). Dar la noi oricum se merge pe principiul "copilul care nu plange nu capata tzâtza", deci trebuie sa cerem cat mai mult, cat mai des - dar si cat mai realist, ca sa ne pastram credibilitatea.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.


[...and you, and you!]

Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
gxg
Mesaje: 30
Membru din: Joi Dec 16, 2010 5:29 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde gxg » Lun Feb 14, 2011 11:21 pm

! Eu nu ma gindesc la masuri gestionate de MS !
Citeva exemple de masuri non-MS:

implicati ar fi Ministerul Educatiei, Finante, Comert, in astea de mai jos
- mediatizare infertilitate vs planning familial (eu ash numi campania Copii prea devreme versus Copii deloc sau prea tirziu)
(proiectul poate fi privit ca tema la diverse facultati Jurnalistica, Comunicare, Sociologie)
- profilaxia infertilitatii (informarea tinerilor fete despre riscuri si probleme de fertilitate)
- infiintzare in cadrul faq psihologie specilizarii pt infetilitate
- echipa studiu infertilitate in cadrul institutului national de statistica ( dedicat studiului detaliat al fenomenului pt romania) ca rapoartele who le stim, corelarea masurilor in Ro dupa acest studiu
- specializare la faq medicina pt RUAM
- avantaje fiscale companiilor care infiintzeaza clinici RUAM in Ro (aici este dubla bataia, nici nu mai pleaca bani din tzara poate chiar vin la noi altzii si luptam eficient contra infertilitatii)
- concediu medical pt cei ce vor sa aplice pt o procedura RUAM

ideea mea care era ?
poate in alta tzara s-a concretizat un plan coerent anti-infertilitate si masuri directe si indirecte de lupta.
ma gindeam sa importam know-how :)

gxg

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Feb 18, 2011 11:48 am

GxG, bune idei! Cred insa ca este necesara o prioritizare si o concentrare pe esential.

La inceputul campaniei, prin 2008, am pornit si noi pe mai multe planuri. Imi dadusem seama inca de atunci ca batalia trebuie dusa indeosebi pe plan mediatic si politic, dar inca nu ne dumirisem exact cam cum stau lucrurile, am invatat din mers. La inceput, trageam in tot ce misca, ceea ce a insemnat si multa energie consumata inutil.

Am scris sute, poate mii de mesaje (iar la inceput nu aveam baza de date si script, le scriam manual, cu efort de personalizare - multe, multe ore de lucru!) si am obtinut sprijin politic, o sinteza cu politicienii care ne-au raspuns este aici: http://infertilitate.com/sprijin-politic/

Dupa cum vezi, am avut intalniri si la Cotroceni, si la Ministerul Sanatatii, si la Camera Deputatilor, si la Senat, si la Parlamentul European (fie intalniri cu eurodeputati la Bucuresti, dar si o serie de vreo zece intalniri la sediul PE, ceea ce nu e la indemana oricarui ong, fie el si profesional). Asta doar in plan politic - adauga insa si intalnirile din plan mediatic si cele din plan asociativ, plus toate eforturile de organizare online, scoaterea din negura a cauzei si construirea campaniei. La un moment dat, eram la capatul puterilor, va reamintesc ca avem fiecare job-uri si familii (imi amintesc mai ales de Felicia, in perioada de inceput, a mers la o intalnire politica SINGURA).

Am inteles in timp ca nu trebuie sa ne disipam energia, ca marea batalie se da la Minsterul Sanatatii. Iar in Parlament nu trebuie sa ne luptam aprioric sa obtinem sprijinul tuturor deputatilor si senatorilor, ci ca este suficient sa identificam unul si bun, care sa se dedice problemei, sa mearga pana in panzele albe cu proiectul de lege.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Feb 18, 2011 4:41 pm

Ceea ce am si facut, iar rezultatele incep sa se vada.

In momentul in care ne-am dat seama ca am gasit parlamentarul care ne va ajuta cu proiectul de lege (nu ne-a iesit din prima, ne-am invartit in jurul cozii un timp), am trecut la treaba (pe proiectul de lege se lucreaza din ianuarie 2010), iar comunicarea cu ceilalti parlamentari a ramas la cota de avarie, minimul necesar, primesc de la noi newsletter-urile importante, nu ne dorim sa ii spamuim, ci sa le comunicam ceea ce conteaza. In momentul in care proiectul de lege va intra in circuitul de aprobare legislativa si avem nevoie de votul lor (curand, speram) - ii reactivam, trecem din nou la mesaje personalizate.

Incepand cu prima intalnire la Ministerul Sanatatii http://infertilitate.com/2009/02/16/min ... chide-usa/, relatia cu MS a evoluat chiar peste asteptari (nu cu functionarii, ci cu factorul politic). Ar fi putut foarte bine sa ne ignore, exista sute/mii de cereri anual. Doar ca am reusit sa convingem ca a noastra e si justificata, necesara. Sincer, noi insene nu speram sa obtinem subprogram national (ceream totul, ca sa obtinem o farâma) - dar iata ca se intampla. A, ca vor fi nemultumiti, la nivel individual? E inevitabil. Sa nu uitam ca se intampla in Romania. Important e ca institutional se pun bazele constituirii unei politici publice privind infertilitatea, la nivel global - avem deci pe ce construi, se creeaza precedentul in baza caruia se poate cere mai mult si se poate avansa in viitor.

Deci - date fiind resursele noastre limitate, de pacienti/voluntari -, de-asta am preferat sa ne concentram eforturile pe o raza relativ limitata si sa obtinem efecte, decat sa incercam sa atingem aproape tot, dar fara mare impact.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Vin Feb 18, 2011 4:59 pm

Asta nu inseamna ca nu ne putem indrepta si spre alte planuri, acum ca suntem aproape de a puncta pe planurile cu legea in Parlament si Subprogramul FIV la MS (dar asta nu inseamna ca lupta e castigata - nici pe departe).

Speram ca noii voluntari sa ne ajute - pentru ca este in primul rand vorba de resurse de timp, energie si know how.

Multe din propunerile tale sunt foarte necesare. Si fezabile. Pentru unele sunt necesare insa si resurse materiale / financiare, de care SOSI nu dispune deocamdata.

Sa le luam pe rand:

gxg scrie:- mediatizare infertilitate vs planning familial (eu ash numi campania Copii prea devreme versus Copii deloc sau prea tirziu)
(proiectul poate fi privit ca tema la diverse facultati Jurnalistica, Comunicare, Sociologie)


Da! Necesar si fezabil. Dar nu SOSI trebuie sa il faca, ci MS / alte autoritati. Noi putem participa, cel mult. Trebuie o campanie nationala, ceea ce ne depaseste. Putem propune in scris si insista, eventual si in presa, privind necesitatea unor astfel de campanii de informare.


- profilaxia infertilitatii (informarea tinerilor fete despre riscuri si probleme de fertilitate)


Idem. Absolut necesar. Dar ne depaseste.


- infiintzare in cadrul faq psihologie specilizarii pt infetilitate


Buna idee. O putem sugera/sustine, dar nu mai mult - nu tine de noi.

- echipa studiu infertilitate in cadrul institutului national de statistica ( dedicat studiului detaliat al fenomenului pt romania) ca rapoartele who le stim, corelarea masurilor in Ro dupa acest studiu


Absolut necesar. Putem scrie INS, sa faca un proiect.

- specializare la faq medicina pt RUAM


Sustinem, eventual propunem. Dar nu noi dispunem.

- avantaje fiscale companiilor care infiintzeaza clinici RUAM in Ro (aici este dubla bataia, nici nu mai pleaca bani din tzara poate chiar vin la noi altzii si luptam eficient contra infertilitatii)


Putem scrie un memoriu in acest sens, dar sunt sceptica in privinta sanselor de a fi luat in seama. O masura de acest tip necesita un lobby puternic, la nivel pro - iar nu noi, ca organizatie de pacienti, suntem primii interesati.


- concediu medical pt cei ce vor sa aplice pt o procedura RUAM


Asta da!! Am spus de mai multe ori, trebuie introdus cod pentru infertilitate in acel nomenclator. In prezent ginecologul trebuie sa scrie alta afectiune ginecologica ca sa poti obtine concediu medical. Revendicarea asta e pe to do list, trebuie revenit asupra ei cum gasim timp.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
gxg
Mesaje: 30
Membru din: Joi Dec 16, 2010 5:29 pm

Re: VICTORIE!! Hotarare de guvern aprobata - subprogramul FIV.

Mesajde gxg » Sâm Feb 19, 2011 3:07 am

Buna Raluca,

Desigur ai dreptate ca SOSI nu poate face toate alea din lista.
Temele erau catre guvern. Guvernul este puterea executiva in stat si ei sunt cu fac-utul.
SI legea RUAM este tot in curte la guvern, MS responsabil. Este o legatura de cauzalitate SOSI-MS in cazul legii RUAM.

"to-do list" cred ca este ff important
Exact cum zici, prioritizat. Este logic.
Hai sa afisam pe site. Afisam lista si prioritatea default si lasam libera la discutie lista.
Poate apar noi teme, reprioritizare etc ...

Aia una si ce parere avetzi de alta idee :)
Este clar ca strategia cu omul campion si proiectul a dat roade in cazul legii RUAM. Dar nu merge extinsa ?
Poate merge. Crezi ca avetzi ceva de pierdut daca lansati o campanie "Un om = Un proiect"
Trimiti to-do list la totzi cei din sfera politica la care avetzi acces. Fiecare poate alege o singura tema care va fi numai a lui.
Poate au spirit de competitzie ? Ishi pot asuma meritele daca iese proiectul.
Tinta ar fi macar 3-4 oameni politici, fiecare cu cite o tema. Macar inca unul. Care este prima tema pe lista aia ?

Si un calcul empiric: daca luam in calcul persoanele afectate de infertilitate ca fiind 15% din populatie, cred ca bazinul ala electoral este vreo 15% plin cu infertilitate. Dar prezenta la vot este ff slaba in ultimii ani si aia 15% pot influentza serios rezultatele la alegeri.
Deci avem cu ce negocia, voturi virtuale ... vor sa se joace cu ele ???
Eu nu am mai votat la ultimele 2 dar acum ma duc daca vad implicare pe segmentul asta sau pe autostrazi care sunt preferatele mele :ymsmug:

nb,
gxg


Înapoi la “Subprogramul FIV 2011 - 2012”

Cine este conectat

Utilizatori ce ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat și 1 vizitator