Intalnire SOSI - MS pe tema Subprogramului FIV.

[N.C.B.]

Luni dupa-amiaza reprezentantii SOS Infertilitatea au o intalnire la sediul Ministerului Sanatatii cu reprezentanti ai cabinetului dlui secretar de stat Adrian Pana, pe tema finantarii Subprogramului de Fertilizare in Vitro si Embriotransfer.

[N.C.B.]

Am facut un tur telefonic al clinicilor implicate in Subprogram si suntem pe cale sa realizam o centralizare la zi a rezultatelor Subprogramului, respectiv numarul copiilor nascuti si al sarcinilor evolutive din prezent.

Asteptam sugestii de la voi privind subiectele de abordat in cadrul intalnirii.

[andra_alexandra]

In primul rand felicitari pentru obtinerea aceste intalniri!
In al doilea rand ce ar fi important de discutat: pai cred ca cel mai imprtant subiect ar fi necesitatea continuarii acestui program, tinand cont de situatia natalitatii din romania si de faptul ca era unicul seviciu inclus in asigurarea de sanatate pentru pacientii cu aceasta afectiune.
Ar fi multe chestii de zis pe marginea acestul subiect dar le stiti si voi foarte bine

va tin pumnii si sper sa veniti cu vesti bune

[Lucy80]

Mult succes SOSI !! N.C.B. esti o femeie iesita din comun , sunt convinsa ca sarcina ta va merge bine pana la final si vei avea o fetita la fel de inimoasa ca tine ! Multumim.

[N.C.B.]

Multumim de feedback, Alexandra si Lucy.
Lucy, multumesc de urari, sper sa fie asa, dar deocamdata bifez complicatie dupa complicatie dupa complicatie si deasupra, ca ornament, niste capilare sparte.

Am fost insa la MS. Am realizat rapid (de vineri pana luni) o statistica la zi privind rezultatele subprogramului FIV, in vederea audientei pe care Asociatia SOS Infertilitatea a obtinut-o la Ministerul Sanatatii.

[N.C.B.]

Iata sinteza rezultatelor acesteia:

SITUAȚIA REZULTATELOR SUBPROGRAMULUI DE FERTILIZARE IN VITRO ȘI EMBRIOTRANSFER
Rezultate la zi prezentate Asociației SOS Infertilitatea de către reprezentanții ai opt din cele zece unități medicale implicate în Subprogramul FIV
la data de 20 iulie 2013


Nr. dosare aprobate: 1093

Nr. proceduri efectuate: 831

Nr. sarcini în curs (+12 săptămâni): 87

Nr. nașteri: 171

Nr. copii născuți vii: 224



Unitatile medicale care ne-au furnizat informatiile sunt urmatoarele:

1. Spitalul de Obstetrică Ginecologie Prof. dr. Panait Sârbu (Giulești)
2. Centrul de Reproducere Umana Asistata Gynatal SRL Timişoara
3. Centrul de Fertilizare in Vitro SC Polisano SRL Sibiu
4. Centrul Medical Internaţional DACIA Bucureşti *
5. SC Promed System SRL - Bucureşti
6. SC Newlife – BM SRL (Omini) – Iaşi
7. MedLife Bucuresti
8. HitMed Craiova

Asociația SOS Infertilitatea nu deține informații la zi din partea a două clinici implicate în Subprogramul FIV: Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj-Napoca și Centrul Medical VIVAMED Braşov.

[N.C.B.]

In ceea ce priveste intrevederea in sine, ne-am dus blindati cu argumente, rezultate, statistici, testimoniale parinti, fotografii copii, dovezi ale exceptionalei mediatizari pe care o poate suscita subiectul, argumente stiintific-demografice, situatia comparativa in ceea ce priveste rambursarea RUAM in Europa s.a.

[N.C.B.]

Ne-am dat seama insa ca nu mai suntem in 2008-2009, cand militam, la nivel de pionierat, pentru recunoasterea si asumarea problemei iar pe vremea aceea starneam mai degraba priviri intrigate, sceptice.

[N.C.B.]

Nu, astazi este altfel. Dar nu mai putin frustrant.

[N.C.B.]

In prezent, interlocutorii nostri din MS nu neaga nicio clipa importanta conditiei medicale, apreciaza sincer rezultatele, sunt constienti ca este vital sa se actioneze pe aceasta nisa, insa NU AU BANI!

[N.C.B.]

Asta ni s-a raspuns sistematic: „stim, suntem de acord, dar nu sunt bani pe programe”. Ni s-au dat exemple concrete, pe programele de cancer sau diabet, care sunt fara fonduri. Parinti carora le mor copiii de boli rare si care vin in audienta la Minister si pe care nu ii pot ajuta, nu pentru ca nu vor, ci pentru ca nu au cu ce. Greu de contracarat aceste realitati, am putut doar sa spun ca fiecare boala este grava in felul sau, nu trebuie facute clasamente la nivelul bolilor si gravitatii acestora - au fost de acord. Am incercat sa arunc in joc unul din putinele noastre argumente financiare viabile in context: faptul ca bugetul Subprogramului FIV este infim in raport cu alte programe nationale, ca totusi un milion de euro (nu, nu am indraznit sa plusez, chiar nu era contextul de asa natura, desi bineinteles ca ar fi nevoie de mai mult) nu este enorm la nivel macro. Ni s-a zis „dvs. ne spuneti ca o masina nu costa pana la urma chiar atat de mult, mai ales in raport cu rentabilitatea sa, ceea ce e adevarat in absolut, dar nu intelegeti dimensiunile problemei: noi nu avem bani de paine!”.

[N.C.B.]

Am revenit si la argumente statistice, le-am precizat ca s-a depasit cu mult rata de reusita de 20% prevazuta de normele metodologice, ca e vorba de sute de copii castigati de societatea romaneasca, dar si de echilibrul social si mental al parintilor si al familiilor largite - erau de acord. Nu exista „negociere” pe acest plan, ceea ce e e aproape frustrant: erau de acord. Dar NU SUNT BANI!

[N.C.B.]

Au incercat sa ne sugereze sa gasim fonduri pe alte cai, pe filiera umanitar-caritabila, le-am explicat ca este complet irealist sa ne imaginam ca s-ar putea strange un milion de euro pentru sprijinirea cuplurilor hipofertile (in conditiile in care Asociatia noastra, dupa cinci ani de activitate, nu are surse de finantare sau angajati si traieste din 2% si din mici sponsorizari de la sustinatori), ca sa nu mai vorbim ca si eventuala administrare / implementare la acest nivel ar presupune costuri semnificative.

[N.C.B.]

Am intrebat la final ce mesaj sa transmitem pacientilor si medicilor. Ni s-a spus ca MS intelege nevoia de sprijin pentru pacientii hipofertili, de aceea a infiintat Subprogramul FIV si l-a pastrat in lista programelor nationale publicate anul acesta in Monitorul Oficial. Dar ca in momentul de fata nu sunt fonduri! Ca putem spera ca la urmatoarea rectificare sau alocare bugetara se va schimba situatia si pentru noi.

[N.C.B.]

Ca nota personala, cred ca pentru ca aceasta sa se intample - din 2014, anul acesta e pecetluit - si sa nu se piarda complet ceea ce s-a obtinut cu atatea eforturi, trebuie continuat cu o campanie de advocacy intensa, pe toate planurile.


Astept cu interes feedback-ul si propunerile voastre in acest sens.

[N.C.B.]

As fi vrut sa vin cu vesti mai bune...

[andra_alexandra]

Sincer, nici nu stiu ce sa mai zic. Era normal sa-ti dea dreptate, nu puteau nega argumentele aduse de tine, dar la replica "nu sunt bani" nu stiu ce mai este de zis.
Ma rog, ar fi chestii de zis... stim totusi cat de mult se fura in tara asta si ca se fura de la oricine, inclusiv de la gura copiilor bolnavi, dar oficial "nu sunt bani".
Ca sa fac putin haz de necaz... Romania este o tara foarte bogata, de 23 de ani se fura pe rupte si inca mai sunt chestii de furat.

Atunci cand s-a implementat programul asta, am fost foarte incantata, ma gandeam ca in sfarsit intram si noi cat de cat in civilizatie si ca daca vreodata voi avea nevoie de FIV ma pot baza si pe ajutorul statului. Am fost naiva rau se pare, minunea nu a tinut mult. Sper ca macar dosarele care s-au aprobat deja sa fie duse la bun sfarsit, imi imaginez cate sperante si-au facut cei cu dosarul aprobat care asteptau sa faca procedura si au fost lasati cu ochii in soare.

[blue eyes]

multumesc SOSI inca o data pentru tot!

din pacate asta ne e tara si astia sunt conducatorii ei. as folosi cuvinte urate, pt ca merita, dar ma abtin aici. nu sunt bani pt tratarea bolilor, dar sunt pt hainele, masinile, cazarile, deplasarile asa-zisilor "diplomati", unii analfabeti, altii cu note de trecere prin scoli.

sunt bani pt borduri, strazi prost lucrate, autostrazi neterminate, bani care se spala prin licitatii. pentru asta sunt bani.

sunt bani care se pierd prin procurare de aparate in spitale, nefolosite vreodata, pt ca nu sunt specialisti. sunt bani pierduti prin autodeclararea de a avea handicap a atator oameni. ...atatia bani furati. acolo sunt bani.

iar pentru copiii bolnavi de cancer si pentru oamenii care nu pot avea copii, pentru ca sunt bolnavi, BOL-NAVI, nu pentru ca nu vor sau au amanat, nu sunt bani.

rusine celor care ne conduc, rusine si sa isi aminteasca din cand in cand, din gand in gand, ca totusi, desi nu li se pare, e cineva acolo sus care observa si-si noteaza. si va veni o zi cand totul se va intoarce impotriva lor. viata e un bumerang...

[SOS Infertilitatea]

Sa incercam sa vedem lucrurile intr-o cheie optimista si sa retinem concluzia „Reprezentantii MS promit ca vor relansa Subprogramul, in momentul in care vor identifica fonduri”. Noi vom continua campania de advocacy!

[N.C.B.]

Maine (marti) la Realitatea TV avem stire despre Subprogram, incercam sa continuam sa tinem subiectul cald.