Participari la evenimente ale asociatiilor de pacienti

Participari SOS Infertilitatea la evenimente despre infertilitate sau de ordin general (ale societatii civile sau ale asociatiilor de pacienti)
Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Participari la evenimente ale asociatiilor de pacienti

Mesajde SOS Infertilitatea » Vin Feb 26, 2010 2:44 pm

[Va reamintim ca Asociatia "SOS Infertilitatea" desfasoara o campanie de lobbying si la nivel international, prin intrevederile directe cu eurodeputati romani la sediul Parlamentului European si prin acceptarea organizatiei in confederatia paneuropeana "Fertility Europe", cu sprijinul ESHRE: viewtopic.php?f=2&t=62

Participam la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti 2010

Asociatiile de pacienti din Romania se reunesc intre 5-7 martie la Bucuresti in cadrul Forumului National al Asociatiilor de Pacienti din Romania.

Detalii despre eveniment, aici: http://www.asociatiidepacienti.ro/forum.html

Bineinteles, Asociatia "SOS Infertilitatea" va fi acolo. Multumim Ramonei care se invoieste vineri dupa-amiaza de la serviciu si mamei Elenei care isi modifica programul si sta cu gemenii, ceea ce permite ca la acest eveniment si cauza luptei cu infertilitatea sa fie prezenta.

O sa va furnizam imediat agenda, o sa vedeti de ce tinem sa fim acolo, prezenta este de top.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Participam la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti

Mesajde SOS Infertilitatea » Vin Feb 26, 2010 2:56 pm

Deci, vor fi mai toti acolo, "tzintele" politice ale campaniei noastre:

 Dl Cseke Atilla, Ministrul Sanatatii
 Dl Cristian Irimie, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
 Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
 Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
 Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania,
 Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor


Si Ministerul Sanatatii (pe langa care trebuie sa facem presiuni pentru accelerarea programului-pilot FIV), si Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor + Colegiul Medicilor (cu care colaboram pentru a face finalmente o lege RUAM).
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Participam la Forumul National al Organizatiilor de Pacienti

Mesajde SOS Infertilitatea » Vin Feb 26, 2010 2:58 pm

Deci nu putem lipsi, nu avem voie.

Ne mobilizam chiar sa tiparim pana vineri ceva materiale de promovare, afisul pentru campania 2%, fluturasi
(cat sa se vada ca avem, nu neaparat pentru difuzare, ca acolo e "concurentza", fiecare asociatie isi va mobiliza membrii sa directioneze pentru ea; diferenta e ca celelalte asociatii au si alte surse de finantare, uneori semnificative, cred ca suntem singurii autofinantati si in regim de voluntariat exclusiv de acolo), o brosura.

Trebuie sa fim peste tot, sa vada ca existam, ca actionam, ca militam. Si inca profesionist si eficient. Sa inteleaga ca nu ne pot ignora. Si sa ne rezolve problemele, ca asta le e misunea politica, in caz ca au uitat.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
AncaBB
Mesaje: 101
Membru din: Vin Sep 25, 2009 9:26 pm

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde AncaBB » Sâm Feb 27, 2010 11:04 am

Este admirabil tot ceea ce faceti. Am citit ca va invoiti de serviciu pentru a merge sa ii trageti de maneca pe cei care ne ignora. Va spun cu toata sinceritatea ca va admir , mereu ma uimiti cum reusiti sa va mobilizati si sa continuati ceea ce faceti , daca ar fi cineva platit nu ar putea sa o faca mai bine , as vrea sa pot fac si eu ceva pentru campania asta , mai mult. Am notat datele asociatiei , inca nu am trimis formularul , dar sigur completam si eu si sotul si sora mea , o sa mai zic si altora. Va urez mult succes la intalnirea asta , sa le ziceti politicienilor sa se grabeasca ca imbatranim !!!!
36 de ani , patru inseminari nereusite , dosar aprobat , FIV 1 reusit la Giulesti. MULTUMESC DOAMNE !

Avatar utilizator
alif
Mesaje: 168
Membru din: Vin Oct 23, 2009 2:47 pm

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde alif » Sâm Feb 27, 2010 1:39 pm

Subscriu la ce spune Anca, ma bucur ca exista si oameni dedicati. Va multumim si multa bafta la negocieri. :ymhug:
Alina, voluntar de profesie SOS Infertilitatea, sustinut de Fundatia Vodafone (15 septembrie 2012 - 15 martie 2013).

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Mar Mar 02, 2010 8:15 pm

Suntem pe cale sa pregatim o prezentare power point ce va rula pe ecranele din salile unde se intampla evenimentul.

Daca totul merge bine, tiparim si materiale de promovare pana vineri.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Mar 04, 2010 1:46 pm

Agenda finala a evenimentului din acest sfarsit de saptamana:



Forumul National al Asociatiilor de Pacienti din Romania
Program preliminar
Vineri 5 martie
SALA GENEVA
14.00 – 14.40 Deschiderea oficiala a Forumului National al asociatiilor de pacienti din Romania
Cuvant deschidere:
Dl Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
 Dl Dr. Raed Arafat , Secretar de Stat , Ministerul Sanatatii
 Dl Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat Ministerul Sanatatii
 Dna Amalia Canton, Director General Adjunct , Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
 Dl. Prof. Dr. Univ. Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania,
 Doamna Rodica Nassar, presedinte Comisia pentru Sanatate si familie Camera Deputatilor
 Dr Tudor Ciuhodaru, membru Comisia pentru Sanatate si familie, Camera Deputatilor
 Dl Razvan Chivu, Consilier al Ministrului Sanatatii
14.40 – 15.00 Dl Dr. Raed Arafat , Secretar de Stat , Ministerul Sanatatii “ Sistemul National de Urgenta”

15.00 – 16.00 Accesul pacientilor la tratament
Prezentatori:
 Dl Prof. Dr. Univ.Vasile Astarastoae, presedinte Colegiul Medicilor din Romania
 Dl. Cezar Irimia – presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
 Dna. Amalia Canton, Director General Adjunct, Directia de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe
 Dna. Carmen Uscatu, presedinte Asociatia “Salveaza Vieti”
 Dna. Prof. Univ. Dr. Cornelia Tatu, decan al Facultatii de psihologie Spiru Haret Brasov

16.00 – 16.15 Pfizer Romania - stil de viata sanatos – “Pretuieste viata” prezentare sustinuta de dna Andreea Marin Banica
16.15 – 16.30 Pauza cafea
16.30 – 17.30 Workshopuri
 Workshop Diabet - "Controlul glicemic: intre dorinta si putinta" - Dr. Eduard Adamescu , sesiune sustinuta de Sanofi Aventis
 Workshop Oncologie - “Diagnosticul corect- etapa fundamentala in abordarea pacientului neoplazic”, Sesiune Sustinuta de Roche Romania
Workshop comunicare - Construirea retelei de suport a pacientului roman, dr Irina Stefanescu
 Worshop Hepatite -

17.30 – 17.45 Pauza cafea

17.45 – 18.00 Dl. Prof. Dr. Ostin Mungiu - “Exista glontul magic in durere?”
18.00 – 18.15 Dna. Asist Universitar dr. Oana Deleanu - "Sindromul de apnee in somn (pauzele respiratiei in timpul somnului)- o boala cvasinecunoscuta
18.15 – 19.00 Intrebari si raspunsuri
19.00 – Cocktail participanti – sala Berlin


Sambata 6 martie
9.00 – 10.00 WORKSHOP Dna. Asistent Universitar Dr Manuela Curescu de la Timisoara “Hepatita cronica C la pacienţii cu alte comorbidităţi (hemofilie, insuficienţă renală, obezitate, etc) “ ,
10.00 – 10.30 Dna dr Alis Grasu, director medical Serviciul de Ambulanta a Municipiului Bucuresti, “Asistenta de urgenta pentru bolnavii cronici”
10.30 – 10.45 Dl. Prof. dr Mihai Berteanu “ Recuperarea medicala in bolile cronice”
10.45 – 11.00 Dna. Dr. Luminita Rusen, Director Institulul National Hematologie, “Pacientul hemofilic: urgenta, boala cronica sau viata normala?”
11.00 – 11.15 Dna. Prof. Univ. Dr. Cornelia Tatu, rector facultatea de psihologie Spiru Haret Brasov “ Importanta Consilierii pacientului Cronic”
11.15 – 11.35 Dna DR. Andreea Alexandru, Medic Specialist Medicină de Laborator, Şef Laborator Medcenter Bucureşti, si Dna Alina Carnuta, Coordonator Cabinet “Un program medical în sprijinul fiecăruia”,
11.35 – 11.50 Farmaciile DONA - prezentare

11.50 – 12.05 Pauza cafea, sponsorizata de HIFU TERRAMED

12.05 – 12.15 Bianca Brad, prezentarea Organizatiei EMMA
12.15 – 13.30 Drepturile si obligatiile pacientului
 Dl Nicolae Vlad Popa - presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania
 Dl. Dr Florin Chirculescu “Medicina defensiva in contextul malpraxisului”
 Dl. Dr. Victor Olsavszky, reprezentant Organizatia Mondiala a Sanatatii in Romania “Drepturile si siguranta pacientilor – o viziune OMS”
 Dl Vasile Barbu, presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientului

13.30 – 14.30 Pauza de pranz - sponsorizata de Farmaciile DONA


14.30 – 15.30 Medicamente si servicii medicale – reglementari si informatii
 Dl Dan Zaharescu – presedinte Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente
 Dl Viorel Vasile – Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania
 Dl Petre Panculescu – Asociatia Producatorilor Romani de Medicamente
 Dl Eduard Dobre, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice

15.30 – 15.45 Pauza cafea – oferita de HIFU TERRAMED

15.45 – 18.45 SESIUNI WORKSHOPURI
Workshop 1 - Hemofilie
Workshop 2 - Transplant
Workshop 3 - Hepatita
Workshop 4 - Oncologie
Workshop 5 - Diabet
Worshop 6 – HIV SIDA
Worshop 7 - Scleroza Multipla

20.00 – CINA DE GALA







Duminica 7 martie
10.00 – 11.30 Organizarea unei asociatii de pacienti
 Dl Nicolae Vlad Popa presedinte Asociatia pacientilor cu dizabilitati musculo-scheletice din Romania ”Relatia asociatilor de pacienti cu autoritatile locale si centrale cat si cu institutiile europene”
 Dl Cezar Irimia, presedinte Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
 Dl Iulian Petre - Director Executiv, Uniunea Nationala a Organizatiilor persoanelor afectate de HIV/SIDA
11.30 – 11. 45 Farmaciile DONA
11.45 – 12.00 Dr. Ovidiu Vasile, Director Executiv Clinica Polisano Bucuresti “Metode moderne de evaluare Ecografica in Clinica Polisano Bucuresti”
11.45 – 12.00 Welkens Ladislau de la ABC Brasov - “Modul corect de a asorta mancarea”

12.30 – 13.30 Pauza masa pranz
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Mar 04, 2010 10:32 pm

Am tras tare dar avem materiale pentru toate evenimentele din martie!

Am tiparit 11.000 de fluturasi format A5:
(da, ati citit bine: unsprezece mii! o mie ii vom distribui noi si voluntarii campaniei, iar pentru ceilalalti 10.000 am stabilit un parteneriat si partenerul nostru ni-i va distribui gratuit in toate spitalele si clincile din orasele alese de noi. vom reveni cu amanunte.)

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Mar 04, 2010 10:38 pm

Am tiparit 100 de afise A3 - le vom lipi cu grija, in locuri unde chiar pot atinge un target direct si de unde speram sa nu fie rupte in urmatoarele cinci minute.

Imagine
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Mar 04, 2010 10:44 pm

Brosura cu raportul de activitate 2009 bilingv (Ro & EN) nu am tiparit-o, nu ne-am permis, ne costa prea mult, dar o avem si o vom printa la imprimanta cand avem nevoie. Are 12 pagini, romana - engleza in oglinda, realizata superprofi de un voluntar caruia ii multumim [floare] - o puteti descarca de aici: http://rapidshare.com/files/357986991/S ... _RO-EN.pdf (free user -- download)
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Mar 04, 2010 10:51 pm

Am adus de asemenea la zi mai toate materialele de promovare a campaniei si am creat cateva noi, le puteti descarca de aici (free user - download):

Prezentare succinta Asociatia “SOS Infertilitatea” (format .doc; informatii actualizate in martie 2010; trei pagini A4, informatii sintetice despre mizele si realizarile campaniei, prezentarea poate fi difuzata online sau imprimata).http://rapidshare.com/files/357176335/p ... pagini.doc

Prezentare ampla Asociatia “SOS Infertilitatea” (format .doc; informatii actualizate in martie 2010; 36 de pagini A4, de trimis de preferinta online, date fiind dimensiunile; cuprinde o prezentare complexa – scop, solicitari, fotoactiuni, sprijin politic, mediatizare, marturii, statistici, contacte). http://rapidshare.com/files/357176106/p ... pagini.doc

Prezentare slide show Asociatia “SOS Infertilitatea” (I) (format .ppt; informatii actualizate in martie 2010; 22 de slide-uri de prezentare a campaniei, material destinal unei promovari online sau in cadrul unor conferinte / intalniri de lucru).http://rapidshare.com/files/357175029/p ... e_2010.ppt

Prezentare slide show Asociatia “SOS Infertilitatea” (II) (format .ppt; o prezentare generalista, mai scurta si mai sobra, fara fotogafii; accent pe Asociatie, nu pe infertilitatea in sine, informatii minimale, material ce poate fi personalizat rapid si utilizat la aproape orice tip de eveniment) http://rapidshare.com/files/358978010/S ... ralist.ppt

Slide show presentation “SOS Infertility” Association (format .ppt; informatii actualizate in martie 2010; opt slide-uri de prezentare a campaniei, material destinal unei promovari online sau in cadrul unor conferinte / intalniri de lucru in LIMBA ENGLEZA). http://rapidshare.com/files/357986038/S ... nglish.ppt

Pliant Asociatia “SOS Infertilitatea” [format PDF; actualizat in noiembrie 2009; informatia este stucturata pe sase coloane, repartizate pe doua pagini, documentul trebuie imprimat pe o coala A4, recto-verso, care va fi impaturita; pliantul poate fi difuzat in spitale si clinici – inmanat medicilor si asistentelor, lipit la aviziere, lasat pe masutele din salile de asteptare). http://rapidshare.com/files/333311996/p ... ov2009.pdf

Bonus :) Formular de adeziune la Asociatia “SOS Infertilitatea” (format .doc) http://rapidshare.com/files/301691625/F ... EZIUNE.doc
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Vin Mar 05, 2010 1:42 pm

Am pus materialele de promovare intr-un nou format, stocate pe alt site, mult mai "user friendly", in asa fel incat le puteti vedea direct pe pagina de blog: http://infertilitate.com/arhiva-newsletters/

Puteti "rasfoi" powerpoint-urile si pdf-urile apasand pe sageti si, daca doriti, le puteti descarca de pe site-ul respectiv si difuza pentru a promova activitatile Asociatiei si lupta impotriva infertilitatii.

Forumul Pacientilor este pe punctul de a incepe, sa speram ca reprezentantele Asociatiei isi vor indeplini "misiunea". :)
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Sâm Mar 06, 2010 3:21 pm

Am participat ieri si astazi la eveniment (Ramona astazi e inca acolo, asteptam vesti). Ieri am reusit sa ne indeplinim obiectivele: in ciuda afluentei si a timpului foarte limitat, am avut o scurta interactiune cu dl. Secretar de Stat dr. Streinu-Cercel, i-am inmanat o mapa cu prezentarea si actiunile Asociatiei noastre si am obtinut promisiunea ca se va intra intr-o noua etapa a programului FIV "dupa 16 martie".

In rest, am participat la workshop-uri, am interactionat cu alte asociatii etc. - dar principalul nostru obiectiv era cel in plan politic.

Am pus un articol pe blog: http://infertilitate.com/
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Sâm Mar 06, 2010 3:36 pm

Am scris si in articol: ne vom adresa inca o data in scris Ministerului Sanatatii si vom solicita pentru a nici_nu_mai_stim_cata oara informatii oficiale. Pentru ca noua ne parvin doar informatii neoficiale si nu ni se pare normal sa nu fie consultata si informata Asociatia in urma luptei careia s-a infiintat acest program si care este numita membru in comisia cu pricina. Speram ca nu se conteaza pe noi doar la modul formal, sa fim si noi acolo pe lista ca dam bine, sa para ca se tine cont si de pacienti sau de reprezentantii acestora. Caci in cazul acesta e trist si vexant. Pentru sutele de persoane care ne-au scris si au incredere in noi nu putem accepta sa nu fim consultati si informati si doar sa validam prin prezenta noastra o astfel de practica.

Vom scrie un nou memoriu Ministerului Sanatatii, va asigur ca nu ne vom tine "limba in buzunar", cum zic francezii, si imediat dupa ce il adresam il vom publica pe blog, deocamdata.

Pentru noi reprezentarea intereselor pacientilor nu e blabla, ci chiar o idee in care credem si pentru care luptam. Suntem complet independente, nu avem nici un fel de sponsorizari sau presiuni exterioare, deci nu suntem manipulabile.
Ultima oară modificat Sâm Mar 06, 2010 3:57 pm de către Mademoiselle PasDeChance, modificat 1 dată în total.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Sâm Mar 06, 2010 3:49 pm

Anunt important: pentru a se evita orice suspiciuni, niciuna dintre membrele fondatoare ale Asociatiei "SOS Infertilitatea" nu va depune dosar pentru a beneficia de programul-pilot FIV, chiar daca va indeplini conditiile. De altfel, patru dintre noi sunt deja mame sau insarcinate, eu ma lupt cu infertilitatea in strainatate, iar celelalte membre, desi a priori ar indeplini conditiile, nu vor depune dosar tocmai pentru a nu plana suspiciuni asupra intereselor si luptei Asociatiei "SOS Infertilitatea". Nu le dau nici pe ele banii afara din casa, cu mari eforturi vor face rost de bani de fiv in vremurile astea de criza, dar considera ca acest program trebuie sa fie destinat acelor familii care altfel nu au nici o sansa de a deveni parinti.

Suntem de acord ca familiile trebuie sa aiba conditiile materiale pentru a creste un copil, dar credem ca la dosare egale trebuie sa aiba prioritate cuplul care chiar nu ar putea altfel sa isi permita o procedura FIV. A nu putea scoate instant 2 - 4 mii de euro din buzunar nu inseamna ca nu ai cu ce sa cresti un copil in Romania, inseamna ca esti pur si simplu un cuplu tanar care castiga mediu. Atat. Nu "saraci" cum am citit int-un articol, ci "romanul mediu".
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Sâm Mar 06, 2010 3:51 pm

Si sa nu credeti ca m-am molipsit de la frantzuji si-s vreo socialista utopica. Va asigur ca-s foarte lucida si angrenata in meandrele concretului. :)) Cred insa in ideea solidaritatii sociale, in ajutorarea celor lipsiti de resurse si in moralitate.
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Dum Mar 07, 2010 1:04 pm

Am facut publica, deocamdata doar pe blog, solicitarea pe care am adresat-o Ministerului Sanatatii: http://infertilitate.com/2010/03/06/min ... cientilor/
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde SOS Infertilitatea » Mie Mar 10, 2010 10:26 pm

Si continuam actiunea de atragere de sprijin, de data asta la Conferinta Nationala a Pacientilor.

Agenda, aici: http://infopacienti.sanatateatv.ro/program_cnp_2010.pdf (eventual mariti la 150%, daca nu se vede)

Cine doreste sa participe sambata 13 martie, ne gaseste la Institutul National de Statistica, unde se desafasoara evenimentul. Vom avea prezentare si stand.

Revenim cu amanunte.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
Mademoiselle PasDeChance
Mesaje: 2330
Membru din: Vin Sep 11, 2009 6:21 pm
Localitate: Europe

Re: Eveniment. Lobbying intern pentru programul-pilot FIV.

Mesajde Mademoiselle PasDeChance » Mie Mar 10, 2010 10:44 pm

Adresa Institutului National de Statistica este Bd. Libertatii nr. 16, aveti o harta aici: http://infopacienti.sanatateatv.ro/inscrie-te-acum/
Noi ne vom prezenta Asociatia sambata:

9.30 10.00 Primire şi înregistrare participanţi

10.00 10.15 Cuvânt de deschidere

10.15 10.30 Pacientul – elementul central al sistemului de sănătate românesc
Cristian Horia, deputat PNL, membru în Comisia de Sănătate

10.30 10.5 Relaţia medic-pacient, factor esenţial pentru sănătatea pacienţilor
Dr. Rodica Tănăsescu – preşedinte, Societatea Naţională de Medicina Familiei

10.45 11.00 Drepturile şi obligaţiile pacientului în România.
Vasile Barbu – Preşedinte, Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor

11.00 11.15 Embolizarea fibromului uterin
Dr. Rareş Nechifor - medic specialist radiodiagnostic, Centrul Medical Hemodinamic

11.15 11.30 Infertilitatea la femei
Prof. univ. dr. Vlad Tica – vicepreşedinte, Colegiul Medicilor din România


11.30 11.45 Infertilitatea – aspecte în plan medical şi social
Elena Miclea – Director, Asociaţia „SOS Infertilitatea”

11.45 12.00 Cancerul de col uterin
Prof. univ. dr. Vlad Tica – vicepreşedinte, Colegiul Medicilor din România

12.00 12.15 Importanţa prevenirii şi depistării precoce a cancerului la sân.
Mihaela Geoană – preşedinte, Fundaţia Renaşterea

12.15 12.30 Drepturi pentru supravieţuitoarele cancerului la sân
Anca Labuneţ - Director Executiv, Societatea Română de Cancer
33 de ani, la origine infertilitate masculina - OAS moderata, in fapt infertilitate mixta (problema feminina - rezolvata in prezent).

Martie 2008: FIV-ICSI1, reusit, sarcina gemelara, prim trimestru perfect, morfofetala perfecta, ulterior contractii puternice, spitalizare cinci saptamani repaus strict, din pacate nasterea prematura nu a putut fi evitata. :( ...Fetitele mele sunt ingeri.
...Ulterior s-a descoperit un sept uterin, rezecat in urma a trei histeroscopii operatorii (2008 - 2009). Doua histeroscopii de control ulterioare: cavitate uterina ok, endometru ok.
Iunie 2009: FIV2, primul ET nereusit; sept. 2009: TEC neconcretizat.
Ianuarie 2010: FIV3, primul ET nereusit; aprilie 2010: TEC - reusit, insa sarcina oprita din evolutie. :(
Oct. 2010: FIV4, primul ET (blastocist) - nereusit; martie 2011: TEC - neconcretizat.

Violently unhappy: FIV5, noiembrie 2011, nereusit.


Continuarea povestii, aici.

Avatar utilizator
alif
Mesaje: 168
Membru din: Vin Oct 23, 2009 2:47 pm

Re: Veniti sambata sa ne cunoastem!

Mesajde alif » Joi Mar 11, 2010 8:50 pm

Am sa ajung negresit! Raluca, vei fi si tu acolo?
Alina, voluntar de profesie SOS Infertilitatea, sustinut de Fundatia Vodafone (15 septembrie 2012 - 15 martie 2013).


Înapoi la “Conferinte, workshop-uri, seminarii.”

Cine este conectat

Utilizatori ce ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat și 2 vizitatori