Participari la evenimente ale asociatiilor de pacienti

[Mademoiselle PasDeChance]

Raluca, vei fi si tu acolo?

Heh, cu gandul, Alif, doar cu gandul!

(Daca ti s-a indus ideea asta din spusele lui "SOS Infertilitatea", nu scriu doar eu cu userul ala, e un user colectiv, scriu toate membrele fondatoare / editoarele blogului).

Deci: sambata de pe la zece, la sediul Institutului National de Statistica (zona Unirii). Noi vom lua cuvantul la 11h30 (Sala Amfiteatru), dar inaintea noastra mai este o conferinta despre infertilitatea feminina, a profesorului Vlad Tica.

10.00 10.15 Cuvânt de deschidere
10.15 10.30 Pacientul – elementul central al sistemului de sănătate românesc
Cristian Horia, deputat PNL, membru în Comisia de Sănătate
10.30 10.5 Relaţia medic-pacient, factor esenţial pentru sănătatea pacienţilor
Dr. Rodica Tănăsescu – preşedinte, Societatea Naţională de Medicina Familiei
10.45 11.00 Drepturile şi obligaţiile pacientului în România.
Vasile Barbu – Preşedinte, Asociaţia Naţională pentru Protecţia Pacienţilor
11.00 11.15 Embolizarea fibromului uterin
Dr. Rareş Nechifor - medic specialist radiodiagnostic, Centrul Medical Hemodinamic
11.15 11.30 Infertilitatea la femei
Prof. univ. dr. Vlad Tica – vicepreşedinte, Colegiul Medicilor din România
11.30 11.45 Infertilitatea – aspecte în plan medical şi social
Elena Miclea – Director, Asociaţia „SOS Infertilitatea”
11.45 12.00 Cancerul de col uterin
Prof. univ. dr. Vlad Tica – vicepreşedinte, Colegiul Medicilor din România
12.00 12.15 Importanţa prevenirii şi depistării precoce a cancerului la sân.
Mihaela Geoană – preşedinte, Fundaţia Renaşterea
12.15 12.30 Drepturi pentru supravieţuitoarele cancerului la sân
Anca Labuneţ - Director Executiv, Societatea Română de Cancer

[Mademoiselle PasDeChance]

Aaa, nu intrebati cum ne recunoasteti, sper. :))

Va uitati dupa Elena: http://infertilitate.com/about-2/foto-actiuni/" onclick="window.open(this.href);return false;

Fetele vor fi fie in Sala Amfiteatru, fie la stand (vom avea stand cu fluturasi, postere, brosuri, chestii - dar nu stim inca unde va fi amenajat, probabil in hol).

[Mademoiselle PasDeChance]

Am vesti. Fetele sunt la INS, sustinerea fost mai mult decat ok, au vorbit indelung cu profesrul Vlad Tica, cu cei de la Asociatia pentru Protectia Pacientilor, cu alti participanti. Au avut stand, revenim diseara/maine cu amanunte si poze.

Au venit si voluntari pe care i-am vazut pentru prima data, ceea ce ne bucura. Ne intarim, ne dezvoltam, suntem peste tot, mergem mai departe.

[SOS Infertilitatea]

Am postat deja video de astazi, le puteti urmari aici: http://infertilitate.com/" onclick="window.open(this.href);return false; (dureaza cca. 11 minute)

"Standul" nostru - o masutza, de fapt - cu afise si fluturasi:

[SOS Infertilitatea]

Cateva fotogafii de ieri:

[SOS Infertilitatea]

Au fost prezente mai multe membre si voluntare ale Asociaitiei, avem fotografii cu Elena:



si Emilia, o voluntara care nu se confrunta cu infertilitatea, dar se implica in actiunile noastre - ii multumim:

[SOS Infertilitatea]

Un articol de pe WebPR

Elena Miclea, director al Asociatiei "SOS Infertilitatea" a adus in discutie aspectele in plan medical si social ale infertilitatii. Asociatia "SOS Infertilitatea" solicita responsabilizarea autoritatilor privind finantarea reproducerii asistate medical pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva infertilitatii si introducerea, in regim de urgenta, a procedurilor de inseminare artificiala (IA) si fertilizare in vitro (FIV) in programele nationale de sanatate, astfel incat costul unui anumit numar de proceduri, stabilit prin lege, sa fie suportat de la bugetul asigurarilor sociale de sanatate, asa cum se intampla in majoritatea tarilor europene. De asemenea, asociatia isi propune sa gaseasca solutii pentru o mai buna comunicare intre institutiile statului si medicii specialisti in infertilitate pentru a cunoaste cu exactitate atat problemele pe care le intampina acestia in exercitarea profesiunii lor, cat si nevoile pacientilor. in plus, Asociatia "SOS Infertilitatea" doreste reglementarea legala a domeniului reproducerii umane asistate medical, cu acordarea unei atentii deosebite principiilor de bioetica.

"Impreuna am atras si vom mentine atentia opiniei publice, presei si autoritatilor asupra faptului ca infertilitatea este o boala, dar una vindecabila, iar a avea un copil nu trebuie sa fie un lux!", a declarat Elena Miclea, director al Asociatiei "SOS Infertilitatea".

http://www.webpr.ro/stiri-webreleases_s ... ua-iii.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

[SOS Infertilitatea]

A 2-a ediţie a Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România va organiza în perioada 11-13 martie 2011, la Bucureşti a a 2 a ediţie a Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi.

http://www.info-sanatate.ro/articol,79, ... ienti.html" onclick="window.open(this.href);return false;" onclick="window.open(this.href);return false;

[SOS Infertilitatea]

Agenda:





Programul Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi
ediţia a doua -




Ziua I - Vineri, 11 martie 2011

13,00-14,00 Deschidere oficială
Moderator: Cezar Irimia, COPAC
Speakeri:
Cezar Irimia, COPAC – cuvânt de deschidere
Prof. dr. Vasile Astărăstoae, Colegiului Medicilor din România
Reprezentant Preşedinţia României
Reprezentant Ministerul Sănătăţii
Dr. Lucian Duță, președintele CNAS
Reprezentant Comisia de Sanatate, Camera Deputaților
Reprezentant Ministerul Muncii
Reprezentant Primăria Generală a Capitalei
Reprezentant Societatea Medicilor de Familie din România
Reprezentant Colegiul Farmaciştilor
Reprezentant OAMGMAMR

Sesiune întrebări presă

14,15 – 16,00 Sesiunea I
Drepturile pacienţilor/Accesul la tratament şi îngrijiri medicale
Moderator: prof. dr. Vasile Astărăstoae, Colegiul Medicilor din România

Speakeri:
Cezar Irimia, preşedinte COPAC
Prof. dr. Vasile Astărăstoae, CMR
Reprezentant Ministerul Sănătăţii
Dr. Marius Filip, CNAS
Dr. Dorin Ionescu, CNAS
Dr. Aurora Dragomirişteanu, CMR
Dan Răican, Asociatia Antiparkinson
Prezentarea proiectului Ignoranţa afectează grav sănătatea!
Discuţii

16,15 – 18,00 Sesiunea II
Rolul Asociaţiilor de Pacienţi
Moderator: Iulian Petre, UNOPA
Dr. Ioan Vereşiu, Federaţia Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice



Ziua II – Sâmbătă 12

9,00-10,45 Sesiunea III
Surse de finanţare pentru asociaţiile de pacienţi
Moderator: Dorica Dan, Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România

Speakeri
Achim Kautz, Alianţa Mondială pentru Hepatită
Iulian Petre, UNOPA
Prezentare de proiecte:

Centrul Național de ocupare a forței de muncă pentru persoanele cu scleroză multiplă şi alte boli neurologice rare – Acces Abilitate – Societatea de Scleroză Multiplă
“Ia-ți tratamentul. Bucura-te de viață” – UNOPA
“Mesagerii” – Asociația Transplantaților din România


Discuţii

11,00 – 12,45 Sesiunea IV
Medicamente inovatoare vs. medicamente generice
Moderator: Dr. Florin Chirculescu, Spitalul Universitar din Bucureşti
Speakeri:
Reprezentant ANM
Sorin Popescu, ARPIM
Reprezentant APMGR
Dr. Marius Filip, CNAS
Discuţii

14,30 – 16,00 Sesiunea V
Reţele internaţionale de asociaţii de pacienţi
Moderator: Achim Kautz, Alianţa Mondială pentru Hepatită

Speakeri:
Walter Atzori, Forumul European al Pacienţilor
Achim Kautz, Alianța Mondială pentru Hepatită

16,15 – 18,00 Workshop I
Protecţia socială vs. Reintegrarea socio-profesională. Probleme şi direcţii de acţiune
Moderator: Nicolae Oniga, Alianţa Naţională a Hemofilicilor din România şi Gheorghe Tache, Asociaţia Transplantaţilor din România

16,15 – 18,00 Workshop II
Malpraxis vs. Abatere disciplinară. Comunicarea medic pacient
Moderator: Dr. Mihaela Vicol, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Gr.T. Popa” Iaşi şi Maria Mesaros, Federaţia Română de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice

16,15 – 18,00 Workshop III
Accesul la tratament şi îngrijiri medicale
Moderator: Prof. Maria Puiu, Alianţa Naţională de Boli Rare din România şi Cristian Roșu, COPAC

Prezentarea proiectului “Consiliere și testare rapidă pentru infecția cu HIV, hepatită B și C” – Fundația Baylor Marea Neagră


Ziua III – Duminică 13 martie

9,30 – 11,00 Concluzii workshopuri
Direcţii de acţiune ale asociaţiilor de pacienţi în 2011
Închiderea Forumului

[SOS Infertilitatea]

Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, organizat de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România şi desfăşurat sub sloganul „Să construim împreună un sistem pentru pacient” s-a încheiat astăzi, 13 martie 2011, prin marcarea Zilei Europene a Pacienţilor.
Participanţii au realizat o radiografie a situaţiei pacienţilor din România.

Concluziile celor aproximativ 300 de reprezentanţi din partea a 170 de asociaţii de pacienţi în urma celor trei zile de dezbateri, nu sunt unele pozitive.

Un procent de 10% dintre pacienţi au renunţat la tratament din cauza măsurilor luate de autorităţi în 2010. Pacienţii români au cea mai mică rata de compensare a medicamentelor din Europa – un procent de 59%, în vreme ce media în Europa este de 81%. De asemenea, în România există cel mai mare timp de aşteptare pentru intrarea pe lista de medicamente compensate a medicamentelor inovatoare – 1200 zile, în vreme ce în Europa cea mai mare rată de aşteptare este în Belgia – 403 zile. Pacienţii nu au nici un cuvânt de spus în forurile decizionale din sănătate.

Avem valori mari ale ratelor de mortalitate sub vârsta de 65 de ani pentru cauze care pot fi evitate prin măsuri eficiente: boala cardiacă ischemică, cancerul de sân, cancerului de col. România înregistrează cea mai mare rata de mortalitate prin cancer din Europa. Din cauza lipsei programelor de screening şi preventie nu ştim că suntem bolnavi. Potrivit datelor de la nivel european, doar 19% dintre români declară că au probleme de sănătate sau boli de lungă durată în vreme ce media în Europa este de 30%.

Printre problemele semnalate de reprezentanţii asociaţiilor se numără lipsa tratamentului curent, lipsa serviciilor necesare, listele de aşteptare, lipsa prevenirii şi screeningului, sărăcia şi zonele defavorizate, educaţia scăzută a pacienţilor, lipsa medicilor din multe zone, lipsa controlului banilor în Sistemul de Sănătate, plafoanele impuse de CNAS, procedurile birocratice greoaie, sistemul sanitar este politizat.

“Noi, asociaţiile de pacienţi vom lupta pentru păstrarea medicilor în ţară, pentru apărarea spitalelor de distrugere, pentru depolitizarea sistemului, prezenţa pacienţilor în forurile care decid pentru pacienţi, pentru protectie socială normală şi în accord cu nevoile pacienţilor, pentru transparentizarea şi o mai bună gestionare a fondurilor din sistemul sanitar. Este necesară o strategie pe termen lung în sănătate, acordarea unui procent de 6% din PIB ”, a declarat Cezar Irimia, preşedintele COPAC.

Sursa: http://www.info-sanatate.ro/articol,132 ... cient.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[SOS Infertilitatea]

Asociatia SOS Infertilitatea a confirmat participarea in septembrie la Agora Asociatiilor de Pacienti.


In perioada 10-11 septembrie 2011, in Parcul Tineretului, Bucuresti, Houston NPA va organiza in premiera in Romania Agora Asociatiilor de Pacienti, manifestare prin care se incearca prezentarea asociatiilor de pacienti catre publicul larg.

Asociatiile de pacienti vor beneficia GRATUIT de stand propriu de prezentare (ce pot face in cadrul standului: distributie materiale informative, discutii directe, interactiuni personalizate, identificare de noi proiecte etc).

De asemenea, la Agora Asociatiilor de Pacienti pot participa cu stand de prezentare si Fundatii si/sau ONG-uri care activeaza in domeniul sanatatii.

[SOS Infertilitatea]

Prin aceasta manifestare se incearca :

• Promovarea asociatiilor de pacienti din Romania direct catre publicul larg

• Impartasirea si discutarea problemelor cu care se confrunta membri asociatiilor de pacienti in relatia cu sistemul sanitar din Romania

• Alaturarea structurilor interesate sa comunice informatii care ajuta la clarificarea traseului pacientului in sistem

• Incurajarea inscrierilor in asociatiile de pacienti si prezentarea avantajelor ce decurg

• Prezentarea celei mai complete publicatii dedicate publicului larg care promoveaza asociatiile de pacienti – Ghidul Pacientului Roman 2011

• Evidentierea importantei si rolului asociatilor de pacienti in ceea ce priveste consilierea si informarea pacientilor si posibilitatea ca acestea sa devina parteneri de nadejde pentru personalul medico-sanitar.

[SOS Infertilitatea]

Asteptam voluntari care sa participe la stand la acest eveniment, mai ales ca se suprapune cu ONGFest, deci trebuie sa acoperim doua evenimente simultan in acel week-end, avem nevoie de doua echipe.

Partea buna e ca se intampla in parc. Si ca e gratis.

Vom pregati materiale de promovare pentru la toamna, caci avem ce scrie in ele. Poate reusim sa atragem un sponsor / contract de barter, sa avem si ceva animatie la standuri, ne-am gandit la distribuire de teste de ovulatie si de sarcina.

Asteptam si alte idei!

[SOS Infertilitatea]

Asociatiile care au confirmat prezenta pana la aceasta data sunt:



Alianta Nationala pentru Pacienti cu Boli Rare

Asociatia Antiparkinson

Asociatia Children's Joy

Asociatia Clubul Amazoanelor Bistritene

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania

Asociatia Distroficilor Muscular

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania

Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania

Asociatia OncoHelp Timisoara

Asociatia Oncologic Rom Constanta

Asociatia Oncomed Iasi

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania - APAH-RO

Asociatia Pavel

Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania

Asociatia Prader Willi din Romania

Asociatia Romana a Bolnavilor de Tuberculoza

Asociatia Romana de Cancere Rare

Asociatia Romana de Transplant Pulmonar

Asociatia SM Speranta Prahova

Asociatia Sofi Roz Bacau

Asociatia Transplantatilor de Ficat din Romania - Livertrans

Asociatia Transplantatilor din Romania

Asociatia Williams Syndrome Romania

Asociatiei M.A.M.E.

Asociatiei pentru Sanatatea Mintala a Copilului "Sfantul Serafim"

Federatia UNOPA

Liga pentru Apararea si Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania

Societatea de Scleroza Multipla din Romania

SOCIETATEA ROMANA ALZHEIMER

Asociatia SOS Infertilitatea

[SOS Infertilitatea]

Agora Asociatiilor de Pacienti are un blog dedicat: http://agoraasociatiilordepacienti.wordpress.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Stiati ca

… in Romania exista peste 100 de asociatii de pacienti infiintate cu greu de catre oameni cu boli grave de multe ori, oameni care au gasit puterea de a-i ajuta si pe ceilalti?
… acum aveti ocazia de a va informa asupra provocarilor cu care se confrunta pacientii si membrii asociatiilor de pacienti la primul eveniment dedicat acestora?

Va invitam sa participati la:
AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI – Eveniment premiera
10-11 septembrie 2011, Parcul Tineretului – Bucuresti

Descoperiti oameni dedicati si puternici si ascultati povesti de viata - discutii directe cu membrii asociatiilor de pacienti organizate pe diferite afectiuni

Aflati informatii despre afectiuni de la medici si pacienti - sesiuni interactive de informare, materiale distribuite de asociatiile de pacienti

Aveti ocazia de a va evalua starea de sanatate - testari medicale gratuite

…si multe alte surprize!

[SOS Infertilitatea]

De la organizatori:

Buna ziua,



Va multumim in primul rand pentru ca ati acceptat invitatia lansata de Houston NPA de a participa la AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI, primul eveniment de acest gen care promoveaza asociatiile de pacienti care activeaza in Romania .

AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI se va desfasura in al doilea weekend din septembrie in Parcul Tineretului din Bucuresti (intrarea Sincai), sambata 10 septembrie si duminica 11 septembrie 2011, intre orele 10-18.

Toate asociatiile de pacienti interesate beneficiaza de participare gratuita si accesul este liber pentru public.

Evenimentul este organizat de compania de comunicare in domeniul medical - Houston NPA.



Site-ul evenimentului unde puteti consulta lista cu toate asociatiile inscrise pana in acest moment la Agora si unde puteti afla informatii actualizate - http://agora-asociatiidepacienti.ro" onclick="window.open(this.href);return false;



Detalii logistice:

- Asociatiile sunt invitate sa isi aranjeze standurile sambata intre 07:00 si 09:30. ACCESUL CU MASINA IN PARC ESTE PERMIS PANA LA ORA 800. DUPA ACEASTA ORA MATERIALELE VOR TREBUI TRANSPORTATE PE JOS PANA LA STAND.

- La 10:00 are loc deschiderea oficiala a evenimentului. Organizatorii va pun la dispozitie cate o masa si doua scaune pentru fiecare asociatie.

- Materialele informative ale asociatiilor (precum: fluturasi, reviste, brosuri, bannere, afise etc) distribuite sau prezentate la standurile asociatiilor de pacienti sunt realizate de catre asociatiile de pacienti. Asadar, atat tiparirea in cantitati suficiente, cat si distributia acestora revine in sarcina reprezentantilor asociatiilor de pacienti.

- Standurile asociatiilor de pacienti vor fi amplasate intr-un cort situat la intrarea in Parcul Tineretului (vizavi de liceul Sincai si de statia de metrou Tineretului). Vor mai exista si spatii destinate sesiunilor de informare, efectuarea testarilor medicale gratuite, etc.

- Pe perioada noptii, spatiul expozitional este pazit, asadar materialele se pot lasa peste noapte in cort.



In atasament gasiti anuntul general referitor la Agora Asociatiilor de Pacienti.

V-am fi deosebit de recunoscatori daca puteti posta acest anunt pe siteul Asociatiei dvs (site, forum, etc), astfel incat sa putem mediatiza evenimentul atat catre membrii Asociatiei, cat si catre ale persoane interesate de participare. De asemenea, anuntul poate fi trimis pe mail cunoscutilor dvs, prietenilor, colegilor, cadrelor medicale pe care doriti sa ii invitati la eveniment.



Va reamintim ca asociatiile inscrise pana in acest moment la Agora se regasesc pe - http://agora-asociatiidepacienti.ro" onclick="window.open(this.href);return false; – in curs de actualizare.



Daca aveti intrebari sau sugestii, va rugam sa ne contactati.

Va multumim.

[SOS Infertilitatea]

Am creat widget pe blog pentru a mediatiza evenimentul.

[SOS Infertilitatea]

Evenimentul se desfasoara aici:

48 de organizatii de pacienti au confirmat participarea.

[Mademoiselle PasDeChance]

Sambata si duminica, intre orele 10 si 18, vom fi prezenti si in Parcul Tineretului, la Agora Asociatiilor de Pacienti.

Am fi preferat sa nu se suprapuna cu ONGFest, dar ...asta e. Ne descurcam sa acoperim ambele eventuri.

[Mademoiselle PasDeChance]

Ne bucuram sa anuntam incheierea unui contract de barter cu Vision Trading Group, care ne va oferi pentru actiunile noastre asociative teste de sarcina si teste de ovulatie Minut, pe care le vom distribui gratuit voluntarilor nostri si persoanelor din public care incearca sa obtina o sarcina.






Le multumim partenerilor nostri de la Vision Trading Group si voluntarilor SOS Infertilitatea care au dedicat timp si energie pentru ca acest barter sa existe.