SOS Infertilitatea, membra Fertility Europe.

[SOS Infertilitatea]

Fertility Europe Meeting 2014 este in plina desfasurare la Zagreb, in Croatia - ESHRE acordand suportul material necesar organizarii acestei intalniri anuale. Colegele noastre din Croatia, de la asociatia RODA, organizeaza in acelasi timp "Saptamana Nationala de constientizare" cu o serie larga de evenimente (similar cu evenimentul SOSI organizat in 2012, cand intalnirea anuala a membrilor Fertility Europe a avut loc la Bucuresti). Colegele din Croatia au muncit mult pentru a ne asigura o primire calduroasa, le multumim frumos!

Intalnirea a inceput ieri dimineata cu sedinta Comitetului Executiv la care a participat si Beatris, fiind membra in board-ul Fertility Europe. Seara a continuat cu reunirea tuturor reprezentantilor din asociatiile membre, de la SOSI participand si Elena pentru a reprezenta Romania.

Au fost sustinute patru prezentari de catre asociatiile din Portugalia, Belgia, Bulgaria, UK - referitoare la bunele practici in strangerea de fonduri pentru activitatile asociative. Colegii au prezentat atat experientele fructuoase cat si "lectiile" din care au avut de invatat.

Azi dimineata reuniunea a inceput in "forta" cu prezentarea noilor asociatii care urmeaza sa devina membre Fertility Europe: Kiveli din Grecia, Wanting And Waiting din Malta, Beta din Croatia (o a doua asociatie croata). De asemenea, asociatia gazda a evenimentului, RODA, are o prezentare in cursul diminetii.

Revenim cu detalii la cald.

[SOS Infertilitatea]

Reprezentantele SOS Infertilitatea la Fertility Europe Meeting - Zagreb 2014:

[SOS Infertilitatea]

Agenda reuniunii de la Zagreb a continuat pe 20 martie cu prezentari sustinute de specialisti cunoscuti din Croatia, dr. Erden Radoncic - clinician si dr.Patric Stanic - embriolog. Au urmat raportari ale activitatii, sustinute de grupurile de lucru din cadrul Fertility Europe.

In partea a doua a zilei a avut loc un workshop dedicat Planului Strategic al Fertility Europe (FE), fiind vorba de un program amplu prin care FE este sustinuta de o organizatie foarte mare si puternica la nivel European - European Patient Forum (EPF) pentru a isi construi misiunea, viziunea, scopurile strategice. Programul prin care EPF sustine prin training, workshop-uri etc. FE sa isi construiasca o strategie pe termen lung se numeste Capacity Building Programme.

Ziua s-a incheiat cu o prezentare privind construirea unei noi pagini web a Fertility Europe, complexa, care sa fie orientata pe nevoile pacientilor europeni.

Vom reveni pentru a detalia si agenda din ultima zi de la intalnirea anuala a membrilor FE - practic o masa rotunda la care a participat si prof. Veljko Vlaisavljevic din Slovenia, personalitate marcanta a reproducerii umane asistate medical.

[SOS Infertilitatea]

Am ramas datoare sa povestim cum a decurs ultima zi a reuniunii de la Zagreb. Organizatia de pacienti din Croatia, RODA, a organizat o masa rotunda foarte interesanta cu tema: "Development of Medically Assisted Reproduction in Europe - from liberal to more conservative approach / or viceversa".

Au sustinut prezentari colegele noastre din asociatiile de pacienti:

- IN United Kingdom = despre regelementarile din UK, accesul la gameti si embrio donare, precum si despre surogat;

- RODA Croatia = istoricul reproducerii umane asistate din tara lor si schimbarea in bine din 2012, cand legea din Croatia a devenit "permisiva" si a permis producerea si congelarea mai multor embrioni;

- Nasz Bocian Polonia = situatia actuala in care statul finanteaza in sfarsit fertilizarea in vitro si in Polonia incepand cu anul trecut.

Au fost invitati sa sustina prezentari si specialisti din domeniu:
- o reprezentanta a autoritatii nationale de reglementare din Croatia, care a povestit cum se acrediteaza clinicile;
- un medic clinician, care a prezentat riscurile in fertilizarea in vitro;
- un embriolog, de la care am aflat ca in Croatia doar absolventii de biologie au voie sa devina embriologi.

Prezentarile specialistilor croati au fost raportate si la situatia lor legislativa: practic, au avut ca puncte de referinta situatia dinainte de 2012 cand aveau o lege extrem de restrictiva si mai toti pacientii "migrau" catre alte tari pentru proceduri de reproducere umana asistata medical si situatia de dupa 2012 cand au implementat o lege normala in raport cu celelalte legi din alte tari europene.

[SOS Infertilitatea]

Am lasat la urma intentionat sa povestim de marele profesor din Slovenia, medicul Veljko Vlaisavljevic, un specialist de renume european, care a facut sa fie mutati muntii din loc in tara dumnealui. Asa cum stiti, Croatia este o tara mica din fosta Iugoslavie, dar in care pacientii au dreptul din partea statului la 6 (sase!!!) incercari de fertilizare in vitro pentru primul copil, 4 incercari de FIV pentru al doilea copil si 4 incercari de FIV pentru al treilea copil.

Domnul profesor a sustinut la Zagreb o prezentare despre calitatea actului medical in clinica de fertilizare in vitro, fiind unul dintre marii specialisti care a promovat de ani de zile abordarea centrata pe nevoile pacientului.

[SOS Infertilitatea]

Alte fotografii de la reuniunea din Zagreb:

[SOS Infertilitatea]

[SOS Infertilitatea]

[SOS Infertilitatea]

[SOS Infertilitatea]

Zagreb 2014:



Asteptam cu interes urmatoarele reuniuni Fertility Europe, ocazii de a intari relatiile cu colegii nostri din Europa si de a cunoaste bunele lor practici institutionale in promovarea intereselor pacientilor hipofertili.

Reamintim ca participarile SOS Infertilitatea la aceste reuniuni sunt sustinute financiar de catre Fertilty Europe / ESHRE, carora le multumim.

[SOS Infertilitatea]

Event organizat in Paris de colegele nostre din Fertility Europe - Asociatia Maia:

[SOS Infertilitatea]

Reprezentanta SOS Infertilitatea se afla zilele acestea la reuniunea Fertility Europe ocazionata de congresul ESHRE de la Munchen. Vom reveni cu amanunte.

[SOS Infertilitatea]

E timpul sa povestim cum s-a desfasurat anul acesta Congresul ESHRE (European Society for Human Reproduction and Embriology) la Munchen si intalnirea Consiliului Fertility Europe. Ca si in anii trecuti, ESHRE a avut amabilitatea sa permita reprezentantilor asociatiilor de pacienti care se confrunta cu infertilitatea, atat accesul la partea stiintifica a congresului cat si intalnirea asociatiilor de pacienti membre Fertility Europe.



Duminica, 29 iunie, a fost ziua dedicata cursurilor ESHRE - cursuri interesante pentru toate tipurile de specialisti prezenti la congres, ca in fiecare an. Reprezentata SOS Infertilitatea a participat la cursul "Noua generatie de pacienti", un curs de-a dreptul captivant. Structura cursului poate fi citita aici http://www.eshre2014.eu/Programme/Preco ... sy_FE.aspx reprezentanta SOSI din Romania avand onoarea de a fi chairman/ moderator la prima sesiune a cursului, numita "Noua generatie de pacienti: aspecte sociale".

Din subiectele dezbatute, pot fi amintite: congelarea/ prezervarea sociala a gametilor (subiect asupra caruia vom reveni), "turismul reproductiv", comunicarea specialistilor in reproducere asistata medical cu pacientii din noua generatie, E-pacientii - subiect legat de amploarea de informatii oferite in prezent pacientilor de catre internet - supranumit in multe prezentari sustinute de speakeri drept "Dr. Google".

Prezentarea sustinuta de o fosta pacienta, Karoline Steckley, o americana care traieste si a beneficiat de tratament FIV in Italia, a fost de-a dreptul spectaculoasa, poate si pentru ca in viata de zi cu zi este specialist freelancer in comunicare si public relation. A starnit ceva controverse in randul unor cadre medicale prezente, dar asta e si farmecul sesiunilor de la cursuri si din programul principal de prezentari de la congres - discutiile generate dupa sustinerea unei prezentari. Sunt foarte multi participanti din public care pun intrebari si lanseaza discutii, niciodata timpul nu pare suficient pentru partea de discutii.

[SOS Infertilitatea]

Seara a continuat cu deschiderea oficiala a Congresului ESHRE, au fost prezentate si statisticile privind numarul de lucrari stiintifice si postere stiintifice depuse pentru a fi prezentate in cadrul programului stiintific. Trebuie stiut ca in fiecare an sunt trimise spre evaluare la ESHRE foarte multe lucrari stiintifice, de pe tot globul, si doar doua sute si ceva sunt aprobate pentru a fi sustinute in cadrul congresului, evident - cele mai noi si mai reusite din punct de vedere stiintific.

Tot la deschidere am aflat ca la Munchen au participat peste 8400 de persoane la Congresul de anul acesta.

A urmat un scurt si reusit program artistic, o trupa de tineri dansatori talentati, dupa care participantii au fost invitati la deschiderea expozitiei din cadrul Congresului.



Expozitia e deschisa in toate zilele de congres si cuprinde standurile tuturor producatorilor si furnizorilor de servicii din domeniul reproducerii asistate medical la nivel global - industria farmaceutica, producatori de consumabile si echipamente, banci de sperma, publicatii din domeniu, furnizori de software medical etc. Cu cat mai mare compania, cu atat mai spectaculos standul si mai atractiv; unele companii permit vizitatorilor sa incerce cele mai noi produse - consumabile sau echipamente.

Prin amabilitatea ESHRE, Fertility Europe a avut si anul acesta un stand dedicat, o colega a noastra din Bulgaria a stat permanent acolo, oferind informatii vizitatorilor din expozitie despre Fertility Europe si despre asociatile membre.



Vom reveni cu detalii despre ziua de luni, 30 iunie, prima zi a congresului propriuzis.

[SOS Infertilitatea]

Pe tot parcursul zilei de luni, 30 iunie, Fertility Europe (FE) a avut sedinta. Cu aceasta ocazie, asociatiile de pacienti Kiveli din Grecia, Cider din Turcia si Beta din Croatia - au devenit membri efectivi ai FE. Totodata, asociatia Wanting and Waiting din Malta a devenit membru asociat al FE. Astfel, in anul 2014, FE a ajuns sa aiba 24 de membri. Reamintim tuturor ca asociatia SOS Infertilitatea este membru efectiv al FE incepand cu 2010.

La intalnirea FE a fost invitat pentru sustinerea unei prezentari Dr.Roy Farquarson - membru al comitetului executiv ESHRE, care a vorbit despre "European Citizens Initiative and threat to embryo research".

Au mai avut loc discutii intre participanti privind elaborarea unui document de pozitie al FE referitor la aspecte de etica in reproducerea umana asistata medical.

[SOS Infertilitatea]

Tot luni, 30 iunie, ESHRE a organizat incepand cu ora 18.30 crosul "Run baby, run", aflat la a doua editie. La cros s-au putut inscrie participantii la congres, contra unei sume de inscriere, fondurile adunate urmand sa fie donate catre Fertility Europe. De asemenea, au fost puse in vanzare si exemplare ale tricoului oficial, special creat pentru cros, tot in scopul donarii catre FE a sumelor obtinute. Detalii despre crosul, aflat in acest an sub egida celei de-a 30-a aniversari a ESHRE, pot fi gasite aici.



La cros s-au inscris sa alerge pe traseul de 5 km in jur de 300 de participanti, bravi si curajosi - deoarece in acea zi vremea a fost potrivnica. Temperatura foarte scazuta a zilei a fost insotita de multe reprize de ploaie serioasa. Ca prin minune, chiar inainte de incepere ploaia a incetat, insa a ramas o temperatura joasa.



Dintre delegatii asociatiilor de pacienti, colega din Norvegia s-a inscris sa alerge alaturi de cadrele medicale, iar restul ne-am inscris ca voluntari si am fost plasati in diverse puncte de pe traseu, cu veste semnalizatoare, ca sa incurajam alergatorii si sa ii directionam pe traseu. Adrenalina si bucuria participarii la o actiune de strangere de fonduri, au invins frigul si toti participantii - alergatorii si voluntarii au participat cu placere la eveniment.





Vom reveni cu alte detalii, despre ziua de 1 iulie a congresului.

[SOS Infertilitatea]

Ziua de marti, 1 iulie: In prima parte a zilei, pana in pranz, delegatii asociatiilor de pacienti au avut un workshop in cadrul FE, cu dr.Eline Dancet, pentru un proiect de cercetare pe care il deruleaza, cu scopul "The medically assisted reproduction research agenda defined and prioritized by international patient representatives".



In cursul dupa amiezei, a avut loc, in cadrul programului principal al congresului ESHRE, sesiunea pacientilor, cu speakeri invitati de catre Fertility Europe. Anul acesta, tematica aleasa de FE de comun acord cu ESHRE a fost "Social Infertility", iar reprezentanta SOS Infertilitatea a avut onoarea sa fie moderator al sesiunii, alaturi de colega din UK si colega din Slovacia.

Obiectivul sesiunii: sa prezinte evidente privind ce se intampla in Europa in materie de infertilitate sociala, de exemplu - congelarea si prezervarea de ovule, spermatozoizi si embrioni din motive sociale, amanarea progamarii unei sarcini si factorul varsta. Subiectul a fost acoperit din perspectiva medicilor, pacientilor si a psihologilor, cu sublinirea atat a motivatiei si a consecintelor "prezervarii sociale" cat si a trendului de socializare a infertilitatii.

[SOS Infertilitatea]

Speakeri au fost:

1. Dr. Rita Vassena, director stiintific al unei clinici din Spania cu prezentarea "Social egg freezing - the clinician point of view: information, indication an expectation". Doamna doctor este chiar organizator al unei conferinte anuale pe aceasta tema.

2. Dr. Vanya Savova, psiholog clinician la o clinica de reproducere umana asistata din Bulgaria cu prezentarea "The conflict between Psychology and Medicine - Social Freezing Motivation and Consequences". Vania a facut o paralela foarte interesanta intre aspectele medicale ale prezervarii sociale si cele psihologice, mergand pe modelul "pros and cons" (pro si impotriva) si iscand discutii interesante din partea auditoriului.

3. Hana Konecna - colega care reprezinta asociatia de pacienti din Republica Ceha cu prezentarea "Social freezing, unlimited access and open identity - a Rainmaker?". Hana si-a sustinut opinia privind falsa speranta pe care o poate avea o persoana care isi congeleaza gameti si amana perioada in care sa conceapa un copil, bazandu-se pe posibilitatile pe care le ofera medicina moderna. A facut o comparatie inedita cu clasicul si celebrul film "The Rainmaker", in care cunoscatorii stiu - se "promitea" aducerea ploii celor care aveau nevoie. Si iarasi s-au ridicat intrebari si controverse din public, unele persoane din autoriu considerand prea pesimista opinia acestei prezentari care incerca sa traga un semnal de alarma asupra falselor sperante si care idemna la conceperea unui copil la timp.

4. Fernando Oliviera - colegul de la asociatia de pacienti din Portugalia cu prezentarea "Medicalizing and socializing infertility in the 21st century". Fernando si-a bazat prezentarea de faptul ca in prezent - infertilitatea, o boala care afecteaza o asa mare parte a populatiei, nu are cum sa nu fie totodata si un fenomen social.

Vom reveni atat cu descrierea ultimei zile de congres cat si cu cateva lamuriri, asa cum am promis despre ce inseamna atat de "dezbatuta" tema Social Freezing.

[SOS Infertilitatea]

Miercuri, 2 iulie, ultima zi de Congres: cele 5 membre ale boardului Fertility Europe au avut o sedinta, stabilind ordinea prioritatilor pe termen scurt si mediu.

A urmat socializare la standul dedicat pacientilor in cadul expozitiei congresului. In cursul dupa amiezei, colegii din FE prezenti la congres, au luat celebrele poze care fac obiectul expozitiei "Wall of Hope" cu marturii ale familiilor fericite care au invins infertilitatea si le-au impartit in holul central participantilor, pentru a le lua ca amintiri si pentru a constientiza ca "there are people behind the treatments".

Concluzia generala: ca si in ceilalti ani, congresul a fost organizat la cele mai inalte standarde, iar reprezentantii pacientilor chiar pot simti ca reprezinta acolo o "voce".

[SOS Infertilitatea]

Revenim acum cu expresia "social freezing", prelevarea si stocarea gametilor din motiv social, una din cele mai noi expresii vehiculate in domeniu.

Asa cum stiti, reproducerea umana asistata medical este un domeniu care a progresat in ultimii zeci de ani si progreseaza in ritm alert, in beneficiul pacientilor. Multe proceduri care erau un vis sau in stadiu experimental cu ceva ani in urma, acum reprezinta o realitate.

Pentru ca tehnologia echipamentelor o permite, celulele pot fi stocate in conditii de viabilitate foarte multi ani.

In cazul pacientilor bolnavi de diverse cancere, prezervarea celulelor reproducatoare a venit ca un mare beneficiu odata cu progresul medicinei: astfel pacientii care afla ca au un cancer si urmeaza sa faca chimio si/ sau radioterapie, au oportunitatea sa isi prezerve celule reproducatoare inainte de inceperea terapiilor, putand astfel asigura o rezerva proprie de celule reproducatoare sanatoase, inainte ca ele si eventual functia reproductiva sa fie afectate de aceste tratamente invazive.

Acest tip de prezervare este facut, evident, din motive medicale. Dar ce inseamna atunci prezervarea celulelor reproducatoare din motive sociale?