Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Participari SOS Infertilitatea la evenimente despre infertilitate sau de ordin general (ale societatii civile sau ale asociatiilor de pacienti)
Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:10 pm

SOS Infertilitatea scrie:Textul prezentarii (varianta finala, in limba engleza, este postata in primul mesaj de pe acest topic - reluam si varianta in limba romana):


Buna ziua.

Ma bucur ca am sansa de a ma adresa dvs. si, dat fiind timpul foarte limitat de care dispun, voi trece direct la prezentarea informatiilor. Incep prin a va spune pe scurt ca in prima parte va voi prezenta un overview al situatiei din domeniul double gamete and embryo donation in 21 de tari europene, pentru ca ulterior sa detaliez situatia legislativa in doua dintre aceste tari – Romania si Franta, iar in partea finala a prezentarii mele va voi supune atentiei cateva concluzii reiesite in urma discutiilor mele cu 24 de persoane din Romania si Franta care au facut apel la double gamete and embryo donation.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:10 pm

I. Cu ajutorul colegilor din Fertility Europe am realizat un tablou de ansamblu cu situatia din punct de vedere al accesului la double gamete si embryo donation in 23 de tari europene. Nu detin timpul necesar ca sa insist foarte mult asupra datelor din aceste doua infographics, dar va invit sa le priviti in ansamblu. Analizand datele, constatam ca in 13 tari din cele 23, atat double gamete donation cat si embryo donation sunt autorizate. In 3 tari (Norvegia, Suedia si Malta) aceste proceduri nu sunt autorizate, fiind explicit interzise prin lege. Doar in Franta, Germania si in Croatia intalnim situatia in care embryo donation este autorizata insa crearea unui embrion prin utilizarea unui spermatozoid donat si a unui ovocit donat este interzisa. Tarile unde aceste proceduri nu sunt reglementate din punct de vedere legal sunt Turcia si Romania. Exista multe particularitati in cazul unora dintre tarile existente in acest overview - de pilda, in unele tari sunt autorizate doar procedurile cu donator cunoscut, in alte tari procedurile sunt autorizate din punct de vedere legal insa in realitate nu au loc din lipsa de donatori, pacientii plecand la clinici din strainatate etc.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:11 pm

II. Dupa aceasta prezentare de ansamblu la nivel european, va propun sa urmarim in mod mai aprofundat situatia in acest domeniu din Romania si din Franta; am ales aceste doua tari pentru ca sunt cele al caror cetatean sunt eu insami si pentru ca, locuind si activand asociativ in aceste doua tari, aici am putut gasi cu relativa usurinta persoane (medici si pacienti) care sa ma ajute sa inteleg mai bine fenomenul conceperii prin double gamete donation si embryo donation. Situatia din cele doua tari este foarte diferita, singurul punct comun care se poate identifica este faptul ca de cele mai multe ori pacientii sunt nevoiti sa faca apel la cross-border fertility care.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:12 pm

A) Astfel, in Franta conceperea unui embrion cu un ovocit donat si un spermatozoid donat este explicit interzisa prin lege, deci voi detalia cateva aspecte semnificative din domeniul embryo donation; aceasta procedura este reglementata prin Legea Bioeticii din 1994, insa decretul de aplicare a fost semnat abia in anul 2000. Concret, primul copil nascut in Franta in urma unei donari de embrioni este Clara, nascuta in anul 2004.

In Franta, donarea de embrioni respecta trei principii fundamentale prevazute de lege:
voluntariatul: pentru a dona embrionii, cei doi parteneri (chiar si in cazul in care sunt separati) trebuie sa semneze un consimtamant; in cazul decesului unuia dintre parteneri, legea permite donarea de embrioni prin consimtamantul partenerului viu.
gratuitatea – donarea de embrioni nu face obiectul niciunei compensari de natura financiara;
anonimatul – cuplul donator nu va putea afla niciodata identitatea cuplului primitor si viceversa. Copilul nascut in urma procedurii de embryo donation nu poate cunoaste identitatea cuplului donator.
In ceea ce priveste anonimatul, legea franceza prevede (articolul L2141-6 din Codul Sanatatii Publice) ca in cazul unei necesitati pentru sanatatea copilului nascut in urma unei donari de embrion, doar un medic poate avea acces la datele medicale ale cuplului donator. Aceste date medicale sunt pastrate pentru o durata de minimum 40 de ani.

In Franta, embryo donation este rezervata cuplurilor suferind de o dubla infertilitate sau riscand sa transmita o boala genetica. Cuplul care doreste sa beneficieze de o procedura cu embryo donation trebuie sa solicite aprobarea unui tribunal, pentru procedura juridica nefiind insa nevoie de un avocat. Teoretic, judecatorul poate dispune si o ancheta sociala in familia care doreste sa primeasca embrionul.

Costuri. Daca femeia are sub 43 de ani, varsta prevazuta de legea franceza pentru IVF reimbursment, toate cheltuielile medicale pentru procedura cu embrion donat sunt acoperite de catre securitatea sociala.

Sanse de reusita. Ultimele statistici despre embryo adoption pe care le-am gasit pe site-ul Agentiei de Biomedicina din Franta dateaza din anul 2009 si indica o rata de succes de 25% per transfer embrionar.

In prezent, numarul de cupluri din Franta care doresc o embryo donation este larg superior numarului de cupluri donatoare, situatie care conduce la timpi de asteptare semnificativi.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:12 pm

B) Spre deosebire de Franta, Romania este una din tarile europene care nu are o lege ART. Au existat din 2004 pana in prezent nu mai putin de sase tentative de a legifera in domeniul reproducerii asistate, insa fara succes. In prezent, exista un proiect de lege in dezbatere inca din 2013 la Parlamentul Romaniei, insa procesul de aprobare stagneaza.

Desi nu are o lege speciala dedicata strict ART, exista totusi reglementari legale in Legea Generala a Sanatatii din Romania si in acte legislative privind celulele si tesuturile umane. Astfel, referitor la donarea de gameti, donatia de ovocite de la donatoare cunoscuta este realizata prin act notarial, donatoarea si primitoarea se prezinta impreuna in fata notarului pentru semnarea unui „inscris autentic”, dupa ce anterior donatia a fost avizata de catre comisia de avizare a donatorului viu. In prezent, in nicuna din clincile ART din Romania nu mai exista banca de sperma, pentru acest tip de proceduri materialul genetic este de obicei importat din Danemarca. Insa nici dubla donare de gameti nici embriodonatia nu sunt reglementate. Din discutiile avute cu mai multi medici din Romania, concluzia reiesita este ca in prezent exista un vid legislativ si nu se pot face astfel de proceduri in clinicile din Romania. Cel putin una dintre clincile ART s-a adresat, la cererea pacientilor, Agentiei Nationale pentru Transplant pentru a solicita instructiuni in vederea unor eventuale embryo donation insa nu s-a primit niciodata un raspuns din partea acestui for. Asadar, cuplurile care au nevoie de double gamete donation sau de embryo donation sunt indrumate de catre medicii romani sa caute solutii in clinicile din afara Romaniei.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:13 pm

III. In documentarea pe care am efectuat-o pentru aceasta prezentare am lansat apeluri la testimoniale in Franta si in Romania. In urma acestora am comunicat, prin email, mesagerie instantanee sau telefonic cu 24 de femei: 16 din Romania si 8 din Franta. Esantionul nu este sociologic reprezentativ si nu am realizat o cercetare stiintifica, insa imi permit sa va prezint cateva din concluziile reiesite in urma discutiilor pentru ca le consider interesante, fara a fi, repet, statistic reprezentative.

Astfel, din cele 24 de subiecti cu care am vorbit, 21 erau femei aflate in cuplu stabil cu tatal copilului iar 3 erau mame singure. De fiecare data, chiar daca am lansat invitatia ambilor membri ai cuplului, femeia a fost cea care a oferit testimonialul. Copiii acestor femei au varste cuprinse intre 2 luni si 6 ani.

Din cele 24 de femei / cupluri, 15 au conceput in urma unei proceduri cu gameti donati, iar 9 au procedat la o adoptie de embrion.

14 dintre aceste femei au reusit sa obtina o sarcina evolutiva si sa nasca un copil dupa prima tentativa, 9 dupa a doua, iar una dintre femei a reusit in urma celei de-a treia tentative.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:13 pm

In privinta motivului pentru care au facut apel la double gamete or embryo donation:
13 dintre cupluri sufereau de o infertilitate severa a ambilor parteneri (confirmata prin tentative anterioare cu gameti proprii, fara rezultat),
3 dintre subiecti erau femei cu rezerva ovariana sever diminuata si fara partener stabil (doua dintre ele trecusera anterior prin chimioterapie),
pentru alte 3 cupluri existau probleme confirmate la nivel genetic ce au condus la recomandarea medicala a acestui tip de procedura,
iar in 5 dintre cazuri doar unul dintre parteneri (femeia, mai exact) suferea de o infertilitate severa dovedita, respectiv o rezerva ovariana foarte diminuata. In aceasta ultima categorie, motivatia pentru care s-a ales recurgerea la embrioadoptie a constituit-o pentru 4 dintre cupluri factorul financiar (costul fiind de cca. 1700E pentru transferul a doi embrioni donati si necesitatea de a ramane doar 1-2 zile in tara unde se afla clinica versus un cost de cca. 5000E pentru o procedura cu ovocite donate si un sejur de cca. o saptamana in tara unde se afla clinica); toate aceste patru cupluri care au indicat factorul economic ca resort al deciziei de a alege embrioadoptia in loc de FIV cu ovocite donate sunt din Romania. Unul dintre cupluri a indicat drept resort al recurgerii la embrioadoptie, desi barbatul era teoretic fertil, analizele indicand o normospermie, sentimentul cuplului ca ambii parinti trebuie sa se situeze egal in raportul genetic cu copilul.
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:14 pm

In privinta localizarii clinicilor in care s-au efectuat procedurile, in 23 din cele 24 de cazuri a fost vorba de cross-border fertility care. Astfel, 6 din cei 8 subiecti din Franta au efectuat proceduri cu double gamete donation in Spania, iar dintre cele 16 cupluri din Romania, 3 au efectuat procedurile de double gamete or embryo adoption in Grecia, iar 13 au ales clinici din Republica Ceha. Doua dintre cuplurile franceze cu care am vorbit au recurs la embrioadoptie, unul in Spania (timp de asteptare: trei luni) iar celalalt in Franta (timp de asteptare: doi ani si patru luni).
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
SOS Infertilitatea
Administrator
Mesaje: 10047
Membru din: Vin Sep 11, 2009 2:03 pm
Contact:

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde SOS Infertilitatea » Joi Sep 29, 2016 11:14 pm

In incheiere, nu o sa sintetizez drept concluzie informatii pe care vi le-am furnizat deja. Ci o sa va prezint un grafic cu raspunsurile cuplurilor cu care am vorbit pentru pregatirea acestei prezentari. Atunci cand i-am rugat sa noteze intr-un chestionar, in scris si mod anonim, un raspuns la intrebarea „In prezent, in viata de zi cu zi, faptul ca nu aveti o legatura genetica directa cu copilul dvs. este: 1) foarte putin important, 2) destul de important, 3) important, 4) foarte important”, toate cele 24 de mame intervievate au ales sa bifeze optiunea 1: un fapt „foarte putin important”.

Va multumesc!
I always wondered
why somebody didn’t do
something about that,
then I realized
I AM SOMEBODY.

[...and you, and you!]

Grup FB infertilitate
Grup FB adoptie
Grup FB sarcina & parenting

Pagina FB infertilitate
Pagina FB adoptie
Pagina FB a initiatoarei Asociatiei


Imagine ... Imagine... Imagine ... Imagine ...Imagine ... Imagine... Imagine

Avatar utilizator
MariaCristina
Mesaje: 1
Membru din: Lun Feb 05, 2018 9:31 pm

Re: Despre embioadoptie, Sesiunea Pacientilor - Helsinki 2016

Mesajde MariaCristina » Lun Feb 05, 2018 9:54 pm

Buna ziua,

Postez aici pentru ca nu am gasit un loc mai potrivit pentru a adresa aceasta intrebare.
In urma cu 15 ani am urma cure repetate de chimioterapie pentru tratarea leucemiei. In momentul de fata sunt in remisiune completa de 12 ani si impreuna cu partenerul meu am inceput procesul de a face un copil.
Pana in momentul de fata am avut dopua sarcini oprite in evolutie iar in urma unui consult genetic am aflat ca este posibil ca citostaticele sa imi fi afectat rezerva de ovocite. Am primit recomandarea de a incerca sa obtin o sarcina doar prin FIV.
Mentionez ca la momentul inceperii chimioterapiei nu se stia despre inghetarea unei rezerve de ovocite.
Doresc sa stiu daca exista cazuri asemanatoare cu al meu, femei care au urmat tratamente de chimioterapie si au facut ulterior fiv.
Daca da, doresc sa stiu la ce medici au apelat, sa stiu daca ma pot indruma.

Multumesc.


Înapoi la “Conferinte, workshop-uri, seminarii.”

Cine este conectat

Utilizatori ce ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat și 1 vizitator